Diagnoosit

Eilen tupsahti viimein OYS:sta odotettua postia. Tyttöjen epikriisit tulivat kotiin. Molempien diagnoosinumero on R62.0. Esikoisella selitesanoin "viivästynyt puheen ja kielen kehitys (jälkitila)", kuopuksella taas "vaikeasti viivästynyt puheen ja kielen kehitys". Näillä mennään seuraavalle tutkimusjaksolle asti.

Tautiluokitusjärjestelmä ICD10:n diagnoosikoodia R62.0 käytetään kehitysvaiheen viivästymisestä.
mm seuraavaa:

"Diagnoosia viivastynyt puheenkehitys (R62.0) suositellaan kaytettavaksi silloin, kun (kielellisen erityisvaikeuden) erotusdiagnostiikka esimerkiksi lapsen iän vuoksi ei vielä luotettavasti onnistu."
Käypähoito.fi ilmaisee asian seuraavasti:
"Mikäli diagnoosi on vielä epävarma, käytetään R62.0 diagnoosia (viivästynyt puheen tai kielen kehitys)."

Kuopuksen kohdalla tämän ymmärrän, mutta esikoisen kohdalta minulle ei ole selvää, miksi juuri tähän diagnoosinumeroon päädyttiin. Ehkä tähän vaikuttaa se, ettei esikoiselta otettujen verikokeiden tulokset ole vielä selvillä, eikä siis tieto siitä, löytyykö niistä syytä tyttöjen kehityshäiriön aiheuttajalle (???).
- No, eihän itse diagnoosilla ei ole niinkään väliä, pääasia, että tytöt saavat tarvitsemiaan tukitoimenpiteitä.

Tänään olenkin sitten täyttänyt Kelalle hakemuksia. Sinne pitääkin nyt toimittaa kokonaista viisi eri hakemusta; esikoisen vammaistukihakemus, kuopuksen vammaistukihakemus, kuopuksen kuntoutushakemus puheterapiaa varten, minun sekä mieheni erityishoitorahahakamukset (ansiomenetyksien kattamiseen tyttöjen tutkimusjakson ajalta). Hakemusten liitteiksi on tietenkin muistettava laittaa kaikki asianmukaiset liput ja laput. Vammaistukiin taas perustelut, miksi tyttöjen hoito on kuormittavampaa kuin ns. normaalin lapsen hoito...

Uusien diagnoosien ja tukihakemusten täyttelyn lisäksi meille kuuluu edelleen flunssailua. Esikoinen sairastui kuumeeseen/yskään/nuhaan ennen joulua ja parantui Tapaninpäiväksi. Eilen sairasteluvuoro siirtyi kuopukselle. Nyt myös mieheni valitti flunssaista oloa... Jospa kuitenkin allekirjoittanut säästyisi tältä kulkutaudilta.

Ihana joulu

Vuosiin joulu ei ole sykähdyttänyt minua juurikaan ja luulinkin, etten enää olisi voinut tavoittaa sitä ihanaa joulun tunnelmaa. Olin onneksi väärässä (tässäkin asiassa). Tämä joulu on ollut ihana <3
 
Koko kuukauden olen esikoiseni kanssa puuhaillut jouluisia juttuja ja laittanut kotiamme valmiiksi joulua varten. Ehkä kaikki se touhuaminen sai virittymään joulun viettoon, tai ehkä joulumieli tarttui minuun seuratessani, kuinka palavasti tyttöni ovat odottaneet ja eläneet joulua. Lasten silmin katsottuna joulussa on jotain satumaista taikaa. Olen elänyt mukana. Arkihuolet on heitetty hetkeksi nurkkaan.

Ei ne rypyt pyyhkimällä katoa

Tänään aamulla esikoinen näytti sairaalta. Kuitenkaan ei tuntunut kuumeiselta, eikä hän sanonut olevansa mitenkään sairas, joten veimme tytöt päiväkotiin. Ja annas olla, kohta soi puhelin ja päiväkodista soitettiin. Tytöllä oli kuumetta ja ei kun hakemaan tyttöjä kotiin. Hieman nolotti, kun ajatteli, että olimme vieneet sairaan tytön päiväkotiin, me piittaamattomat vanhemmat.

Tyttö on jaksanut päivän touhuilla, mutta nyt kuume on kaatanut hänet vuodelepoon. Huomennakin on siis kotipäivä. Toivottavasti tyttö ehtisi toipua jouluaatoksi, jolloin käymme katsomassa mieheni vanhempien luona joulupukin vierailua.

Mutta sitten niihin ryppyihin... Tein akuuteimmat työhommat tänään etäyhteyden kautta ilmeisesti kovin mietteliään näköisenä, otsa rypyssä. Kuopukseni tuli ihan lähelleni ja katsoi otsaani. Osoitti sibeliusryppyäni (kyllä, minulla on "alkava" sellainen) ja kysyi, mikä se on. Sanoin sen olevan ryppy. Tyttö tuijotti ryppyäni mietteliäänä kadoten kohta paikalta.

Pian hän tuli froteisen pyyhkeen kanssa takaisin ja sanoi pyyhkivänsä ryppyni pois. Tyttö hinkkasi pyyhkeellä tarmokkaasti "sibeliustani", välillä katsastaen, oliko työ tuottanut tulosta. Yritin suoristaa otsani, jotta ryppy näyttäisi tytön mielestä edes hieman hälvenneen. Lopulta tyttöni antoi periksi, mutta totesi otsan olevan kuitenkin jo parempi. Syvällä sisimmässäni toivoin, että hän olisi oikeassa. Tuo pieni tyttöni, joka huolehti minusta.

Tutkimusjakson palaveripäivä

Kävimme aamulla mieheni kanssa tyttöjemme tutkimusjakson päätöspalaverissa. Palaverin sisältö oli jo tiedossa etukäteen, joten menimme paikalle kevein mielin. Varsinaisesti mitään uutta palaverissa ei tullut ilmi.

Kuopuksellemme suositeltiin Kelan kustantamana puheterapiaa 2 krt/vko. Puheterapeuttikin on jo valittuna, kiitos osastolla kuopustamme arvioineen puheterapeutin! Tosin ennen kuin puheterapia voi alkaa, on meidän odotettava Kelan päätöksiä. Lienee siis niin, että tämä tiivis puheterapia aloitettaneen vasta helmi-maaliskuussa.  Nyt on syytä yrittää laittaa Kelalle mahdollisimman perusteltu hakemus, hylätty päätös maksaisi liikaa aikaa.

Puheterapeutin mukaan nuoremmalla tytöllämme on kasassa kommunikaation "rakennusaineet", mutta näiden rakennusaineiden käyttö on ilmeisen hankalaa. Suurimmat ongelmat ovat puheen ymmärtämisen puolella; myös kuopuksemme on esikoisemme tavoin vaikea ottaa vastaan korvan kautta tulevaa informaatiota. Kuopuksemme puheen ymmärtäminen on n. kaksivuotiaan tasolla, tytöllä, joka täyttää maaliskuussa neljä. Myös puhepuolella lauseiden rakentaminen on vaikeaa.

Esikoistamme terapeutit taas kutsuivat "mielenkiintoiseksi tapaukseksi" :)
Viime kerralla esikoisemme suorittautuminen asettui ikätasonsa erittäin heikolle tasolle, mikä käytännössä voi enteillä lievää kehitysvammaisuutta. Nyt 9kk myöhemmin tyttömme kokonaissuoriutuminen on ikätasonsa keskitasolla! Puheenkehityksen puolella on jonkin verran (?) viivettä ikätasoon nähden.  Käsitteissä on vielä epävarmuutta ja kertovassa puheessa on haasteita. Toisaalta tyttömme ymmärtää hyvin luettua tekstiä ja hänen sanavarastonsa on laaja.

Esikoisemme puheterapia saa luonnollisesti jatkoa. Edessä on äänneharjoittelua, koska tyttömme sanoo vielä monta äännettä väärin. Äänteiden oppimista edistämään tytölleni ollaan aloittamassa oraalimotorinen laitehoito, jossa äänneharjoituksia varten tehdään tytön suuhun/kitalakeen sopiva muovinen suulakilevy, jonka tarkoituksena on opettaa kieltä löytämään oikea paikka tiettyjen äänteiden oppimista varten. Myös toimintaterapiaa suositellaan jatkettavaksi vielä kevätkauden. Hienomotoriikkaa vaativat tehtävät olivat olleet tytöllemme psykologin testeissä kaikista haastavampia. Mekaanista päättelyä vaativissa tehtävissä hän sen sijaan oli loistanut.

Esikoisemme diagnoosi tullee vaihtumaan F83:sta  ja painottumaan puheen ja kielen kehityksen alueelle. Hänessä on nähtävillä myös asperger lapsille tyypillisiä piirteitä, mutta diagnostiset kriteerit eivät täyty. - Omasta mielestäni hänessä on myös erittäin paljon semanttis-pragmaattiseen dysfasiaan liittyviä piirteitä. - Enkä ihmettelisi, vaikka diagnoosiksi annettaisiin se. Toisaalta terapeutit arvelivat, että tytölläni voi olla viivästyneen kielenkehityksen jälkitila, mitä se sitten tarkoittaakaan.

Seuraava tutkimusjakso on vuoden päästä. Esikoisellamme viikon mittaisena, kuopuksellamme kahden. Myös kuopuksellemme tehdään suositus pienryhmäpaikasta. Kaiken kaikkiaan tutkimusjaksosta jäi hyvä mieli ja koin, että me vanhemmat olimme terapeuttien kanssa tyttöjen kehitykseen liittyvistä asioista samoilla linjoilla. Ja mikä kaikkein tärkeintä, lapset saavat suositukset heille sopivista tukitoimista. Parin viikon päästä saamme epikriisit kotiin luettavaksi.

Tiedonmurusia

Tyttöjen neljäs tutkimuspäivä takana. Päivä, jonka sisällöstä en tiedä paljoakaan, koska en ollut itse paikalla (vaan töissä). Niin se vain menee, kun ei ole itse paikalla, on elettävä sen tiedon varassa, mitä muista saa nyhdettyä. Tiedonmurusten.

Torstaina menen kuuntelemaan mieheni kanssa tyttöjemme diagnoosit ja kuntoutussuunnitelmat. Palaan sitten asiaan. Oikeastaan ei enää jännitä yhtään. Olen luottavaisin mielin. - Psykologi oli sanonut miehelleni tänään esikoisesta; "ehdottomasti ensi vuonna kouluun"...

tutkimusjakson 3. päivä

Minun kolmipäiväinen tuokioni foniatrian yksikössä on nyt ohi. Tytöt jatkavat maanantaina tutkimuksissa mieheni avustamina.

Nyt kun olen ollut "osastojaksolla" toista kertaa, on olo siellä tuntunut luontevammalta, ehkä jo siksi, että paikan toimitatavat ovat ennestään tuttuja, eikä kaikki ole uutta ja outoa. Lisäksi molempien tyttöjen mukanaolo takasi sen, etten ehtinyt tylsistymään ja pelkästään norkoilemaan käytävillä. Tyttöjen edesottamuksista informoitiin mielestäni tällä kertaa kiitettävästi ja toiminnasta jäi muutenkin hyvin positiivinen ja lämminhenkinen kuva.

Erityisesti sydäntäni on lämmittänyt esikoisesta saamani positiivinen palaute. Paljon edistystä on tapahtunut sitten viime kevään. Suurin yksittäinen syy tähän taitaa olla se, että esikoisen työskentelytaidot tehtävätyyppissä tehtävissä ovat kehittyneet huomattavasti ja hänen taitojaan on siksi helpompi nyt arvioida. Psykologilta tässä vaiheessa saamani kommentit antoivat ymmärtää, että tyttöni olisi kongitiivisilta taidoiltaan koulukypsä. Vaikka olen tämän seikan tavallaan tiennytkin jo etukäteen, viime kertaiset tutkimustulokset saivat minut kuvittelemaan vaikka mitä... Nyt olen kuitenkin niin ylpeä tyttöni suorituksesta (vaikka tutkimukset ovat vielä kesken), että tekisi mieleni itkeä ilosta ja helpotuksesta. Huoleni on ollut suuri, joten mikä sen mukavampaa kuin kuulla tyttöni kehityksestä juuri se sanat, mitä olen sisimmässäni toivonutkin. Mielenkiinnolla jään odottamaan, millaiseksi tyttöni diagnoosi tulee muotoutumaan.

Kuopukselleni tullaan suosittelemaan tiivistä, 2 kertaa viikossa tapahtuvaa puheterapiaa Kelan kustantamana. Tämä tarkoittaa sitä, että kuopuksen kielenkehityksen ongelmat luokitellaan vaikeiksi. Ihanaa, että pieni rakas tyttöni tullee saamaan apua, jota hän todella tarvitsee.

Eläköön huuto yhteiskunnan tukemalle kuntoutukselle ja tukipalveluille!

Kuvassa lasten kuvitettu päiväjärjestys (jokaisella henkilökohtainen)

1. päivä tyttöjen tutkimusjaksoa takana

Yksi päivä takanapäin! Yllättävän kivuttomasti se meni, ei vielä tuntunut liian raskaalta :)! Tutkimusjakson ohjelma oli seuraavanlainen:


Esikoinen:

• Vapaata leikkiä
• Puheterapeutin tunti
• Lastentarhanohjaajan vetämä tunti, jossa mukana useampi lapsi. Ohjelmassa lautapelin pelaamista.
• Ruokailu
• Psykologin tunti
• Ryhmätunti, jossa lapset katsoivat joulusadun, lauloivat, avattiin joulukalenteri jne.
• Jäätelö välipalaksi (pakko mainita että välipala oli nimenomaan jäätelö, koska se oli niin kuvitettuun päiväjärjestykseen merkitty)
  

Kuopus:

• Vapaata leikkiä
• Puheterapeutin tunti
• Ruokailu
• Satutuokio, mukana useampi lapsi
• Ryhmätunti, jossa lapset katsoivat joulusadun, lauloivat, avattiin joulukalenteri yms.
• Jäätelö välipalaksi

Minä:

• Taustatietojen antaminen esikoisesta
• Taustatietojen antaminen kuopuksesta
• Jutustelua lääkärin kanssa kumpaankin lapseen liittyen
• Lisäksi lyhyt jutustelutuokio tyttöjen puheterapeuttien kanssa.

Tyttöjen päiväohjelma on kuvitettu ja aina kun yksi tehtävä on saatu tehtyä, se poistetaan päiväohjelmasta kääntämällä kuvakortti selkäpuoli ylöspäin. Näin lapset pysyvät kartalla, missä ohjelmassa milloinkin ollaan menossa. Lisäksi päivän aikana hoitajat ottavat kuvia, jotka lisätään tyttöjen reissuvihkoihin. Näin tyttöjen on helpompi kertoa päivän tapahtumista vaikkapa sille vanhemmalle, joka ei ole sillä hetkellä jaksolla mukana.

Päivä sujui tosiaan mallikkaasti. Esikoinen oli innoissaan tapahtumista ja hyppelehti siksi välillä hänelle tyypilliseen tapaansa tasajalkaa. Kuopuskin oli yllättävän reipas; jopa jonkin verran vastaili hoitajien ja puheterapeutin kysymyksiin.

Esikoiselle tehdään jakson aikana uudestaan psykologiset testit. Koska kuopus on alle neljävuotias, hänelle psykologisia testejä ei tehdä. Kuopukselle tehdään sen sijaan kuulotestit, koska hän on tutkittavana ensimmäistä kertaa.

Kuluista sen verran, että koska kyseessä on avohoitoyksikkö, menee tutkimusjaksosta vain yksi poliklinikkamaksu. Esikoiselta ei peritä lainkaan maksua, ilmeisesti koska hänellä on jo diagnoosi. Mikäli lapsen huoltaja joutuu olemaan tutkimusjaksolla läsnäolon vuoksi palkattomasti poissa töistä, on hän oikeutettu saamaan Kelalta korvausta, joka on sairaspäivärahan suuruinen. Korvauksen nimeä en nyt äkkiseltään muista.

Päiväohjelma kesti tänään n. klo 9 – 13:30. Mitähän huominen tuo tullessaan?

Unohtaminen

Tänään se tapahtui; unohdin esikoiseni toimitaterapiatunnin! Unohdin sen ihan täydellisesti. Vasta toimintaterapeutin soittaessa asia muistui mieleeni. Koska olimme juuri kaupungilla koko perhe, ehdimme kuitenkin piipahtaa terapeutin toimistolla terapiatunnin puitteissa. Haimme terapeutin kirjoittaman lausunnon osastojaksoa varten.

Lausunto oli odotetun mukainen ja nyt jäämmekin odottamaan OYS:n kantaa siihen, saammeko toimitaterapeutin puoltamalle terapialle toivomaamme jatkoa kertaviikkoisesti vuodeksi eteenpäin. Ja voi kunpa tyttöni saisi lisäksi jatkaa vielä samalla terapeutilla. Hän on kertakaikkisen taitava ja ihana, niin minun kuin tyttöni mielestä!

Mutta palatakseni unohtamiseeni. En voi käsittää, miten unohdin noinkin tärkeän menon. Minä, joka olen kävelevä kalenteri. Ehkä poikkeava päiväjärjestys sotki minunkin pasmani ;) Oli miten oli, näitä kallisarvoisia terapiakäyntejä ei saa enää jatkossa unohtaa.

Välistä jääneen terapiakerran vastapainoksi tytöt leipoivat ja koristelivat iltapuhteenaan pipareita. Neidit tykkäsivät hommasta valtavasti ja keskittyivät tehtävään kiitettävästi. Hienoja pipareita tuli! Alla esikoisen taidonnäyte.

Jouluun valmistautumista

Metsien Joulu

Valkeat hahtuvat hiljaa leijaa
ylitse maan ja ylitse puun.
Kuuran kourissa seisoo kuuset
kullassa talvisen aamunsuun.

Lumiset näreet kuin pienet tontut
vaeltaa valkeissa vaipoissaan
hämyssä sinisen jouluaamun
metsien kirkkoon korkeaan.

Hiljaisuus siellä urkuja soittaa
puitten humina virsinä soi
lumien kristallikynttilät loistaa
akkunat kultaa aamunkoi.

Kattona kirkon on sininen taivas
ikuiset hongat on pilarejaan
purppuraviitassa aurinko astuu
alttarille sen messuamaan.

Alttarina on luminen vaara
hartaana seisoo maa ja puu
lävitse valkeain hahtuvain hiljaa
metsässä aamu kirkastuu.

- Lauri Pohjanpää

Meillä laitetaan joulua. Joulusta tulee ensimmäinen, jonka vietämme täällä Oulussa – omassa kodissamme. Joka päivä on jotain jouluista puuhaa. Joulukalenteri ei ole tänä vuonna kaupan, vaan kalenteri, johon keksin joka päiväksi tytöille (lähinnä esikoiselle) jotain jouluista ohjelmaa (idea on tietysti varastettu itseäni kekseliäämmiltä). 

Tänään laitoimme ulos kuuseen jouluvalot ja esikoinen teki punaisista hamahelmistä sydämen, jonka taakse liimasimme magneetin. - Ja niin oli pieni joulumuistaminen valmis. Lisäksi kävimme joulumyyjäisissä, jossa kädentaitajat myivät kaikkea ihanaa. Paljon kivoja juttuja tarttui myös mukaan ja pari uutta "tee se itse" ideaa.

Huomenna on työpäivä, mutta mieheni jää tyttöjen kanssa kotiin – ja menee sitten itsenäisyyspäivänä töihin. Minä teen päinvastoin. Ihanaa saada järjestettyä tytöille hippusen enemmän aikaa kotona. Kotipäivät rulettaa!

Diagnosointia kera Googlen

Viimeisen parin vuoden aikana olen öisinä tunteina sivistänyt itseäni, etsinyt ja imenyt janoisesti tietoa neurobiologisiin kehityshäiriöihin liittyen. Rakas ystäväni Google on ollut korvaamaton apuni ja "tiedon" ehtymätön lähteeni. Samalla olen toiminut kuin valelääkäri konsanaan ja omatoimisesti yrittänyt diagnosoida rakkaita lapsiani. Ilman tutkinnon tuomaa pätevyyttä, mutta taatusti syvällä tapauskohtaisella tietämykselläni.

Diagnoosiviidakossa kahlatessani olen huomannut, että välillä ero eri diagnoosien välillä voi olla hiuksenhieno. Lähes samoilla "oireilla" voi saada erilaisen diagnoosin. Tuntuu, että tätä neurologisen diagnoosin antamista voisi verrata oikeudenkäyntiin; tuomio eri oikeusasteissa voi vaihdella suurestikin riippuen siitä, kuka päätöstä on tekemässä. Joissakin tapauksissa syyllinen voidaan julistaa syyttömäksi tai päinvastoin. Joskus taas kaikki ovat yksimielisiä tehdystä päätöksestä - oikeus on toteutunut. Ja varmasti useimmin päätös on ainakin oikean suuntainen.

"Tuomiopäivän" (tutkimusjakso) taas pian koittaessa olen huomannut hakeutuvani normaalia useammin tiedon alkulähteille. Minusta tuntuu, että minun on tehtävä tämä siksi, että olisin valmis ottamaan vastaan kaiken sen, mitä on tulossa. Jotta varmasti muistaisin, ettei mikään diagnoosi ole elämää suurempi asia.

Tarkkailun alaisena

Ensi viikolla alkaa SE; tyttöjen osastojakso Foniatrian päiväyksikössä. Esikoinen odottaa innolla. Kuopus ei tiedä vielä mitä on tulossa. Minua jännittää, pelottaa ja ahdistaa. Ahdistaa se, kun ei tiedä, mitä tuleman pitää. Minkälaista diagnoosia sieltä pukkaa...

Pari sanaa terapioista

(Tähän jälkikäteen lisätty kommentti... luin vanhoja blogitektejäni läpi ja tästä asiasta olin näköjään kirjoitellut aiemminkin.... antekee anteeksi.)

Koska Kela ei korvaa esikoisemme kuntoutusta, käytämme niitä terapiapalveluita, joita Oulun kaupungilla on tarjota; kaupungin järjestämää puheterapiaa ja kaupungin kustantamia toimintaterapiapalveluita (ostetaan yksityiseltä kaupungin määräämältä palveluntarjoajalta). Kuljetukset terapioihin on järjestettävä itse ja terapiat järjestetään palvelun tarjoajan tiloissa. Terapiatunnit on ns. toimistoaikaan (ja meidän työajallamme), joten terapiakäyntien sovittaminen arkipäivään vaatii jatkuvaa aikataulujen sumplimista.

Kaupungin puheterapia on mielestäni laadukasta (tosin minulla ei ole vertailukohtaa), mutta resurssipulasta(?) johtuen syystä tai toisesta peruttuja terapiakertoja ei siirretä toiseen ajankohtaan. Ne jäävät kokonaan pitämättä. Puheterapeutti voi joutua perumaan terapiakerran esim. koulutuspäivänsä tai vaikkapa lomapäivänsä vuoksi. Tähän tulee tietysti lisäksi myös omat pääosin sairastelusta johtuvat perumiset. Näistä syistä johtuen viikottaista terapiatuntia ei ole ihan joka viikko.

Esikoisemme sai kaupungilta maksussitoumuksen 20 toimintaterapiakertaan (joista 15 kertaa järjestetään terapiantarjoajan työtiloissa ja 5 kertaa päiväkodilla). Terapiakerrat järjestetään tämän syksyn aikana. Käytännössä tätäkin terapiaa on n. kerta/vko. Äitinä olen ollut todella tyytyväinen tyttömme saamaan terapiaan, joka on keskittynyt hienomotoriikan kehitystä tukeviin harjoitteisiin. Terapian tuloksia on jo nähtävissä. Esim. kynäote on parantunut selkeästi. Olisi mahtavaa, mikäli terapia jatkuisi vielä keväänkin, mutta terapian jatkumisesta ei tässä vaiheessa ole minkäänlaisia takeita tai tietoa. Joulukuun alun tutkimusjaksolta saatavilla suosituksilla on terapian jatkumisen kannalta suuren suuri painoarvo.

Älypää

Tekisi mieli kirjoittaa jotain, mutta ei tunnu olevan mitään järkevää sanottavaa. Taas vasta deletoin viimeisimmän tuotokseni, koska sain itseni kiinni taas kerran vatvomasta samoja asioita. Toistamasta itseäni.

Perheellemme kuuluu tavallista arkea, tai ainakin melkein. Epätavallista on, että mieheni on kertausharjoituksissa ja allekirjoittanut siis pyörittää koko huushollia yksin ja yksinoikeudella.
Vuorokauden kokemuksella voin (vielä) sanoa ettei tunnu missään.

Aamulla esikoiseni jaksoi huvittaa minua taas kerran. Esikoistyttöni halusi katsoa lastenohjelmien sijaan älypää tietopeliä, siis sitä joka pyörii joillakin kanavilla ns. täyteohjelmana. Ja niin sitten katsoikin, sen aikaa että sain saatettua loppuun omat pakolliset ja vähäiset aamutoimeni. Sitten telkkari kiinni ja 100% keskittyminen tyttöihini. Yritti vielä poloinen tallentaa tätä älypäätä myös digiboxille. Lupasin, että tyttöni saa kokeilla pelata kyseistä peliä tänään illalla netistä. Josko siitä pelistä löytyisi vaikka joku lapsille sopivampi versio, jota voisi vähän kokeilla. Lopuksi täytyy vielä mainita, että esikoiseni "telkkarisuosikki" oli pienenä "TV Shop", siinäpä vasta mainio ohjelma lapsosien seurattavaksi :D

Syysloma?

No eihän meillä sellaista ole, mutta nyt monilla muilla on. Ja sen huomaa; päiväkodissa on hiljaisempaa - ja töissä. Aamu- ja iltapäiväruuhkatkin ovat vaatimattomampia. Niinpä siis me arjen uurastajatkin saamme nauttia palan muiden syyslomasta.

Päivä päivältä pimenee. Aamulla on pimeää kun lähdetään ja kun palaamme kotiin, niin eipä mene kauan, kun jo hämärtää. Lehdet ovat melkein jo kaikki tippuneet puista.

Oikeat lomapäivät ovat jossain kaukana kaukana edessä. Niin kaukana, ettei niistä uskalla edes haaveilla.

Yleissivistystä

Esikoistyttöni kertoi minulle muutama päivä sitten, että merihevosilla isät ovat niitä, jotka synnyttävät merihevospoikaset. Piti oikein kaikkitietävästä googlesta katsastaa, pitikö tieto paikkansa - ja pitihän se. Tähän asti olen saanut lapsiltani paljon sydämensivistystä, nyt todistetusti myös hippusen lisää yleissivistystä. Mitähän kaikkea tässä vielä ehtiikään tytöiltä oppia... ?

PS. Tänään tuli postissa kaupungin opetustoimen päätös, että esikoistyttöni on siirretty pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin.

Suuri tulevaisuus

Esikoinen suunnittelee tulevaisuutta. Suunnittelee ensi kesää. Suunnittelee elämäänsä vuosien päähän.

Tänään aiheena on ollut ensi kesän huvipuistoretki. Hän on kysellyt voiko päästä huvipuistoon ja pääseekö kenties samaan huvipuistoon kuin menneenä kesänä. Hän on miettinyt missä kaikissa huvipuistolaitteissa hän haluaa käydä ja meneekö niihin kenties isänsä kanssa vai pääseekö myös pikkusisko mukaan.

Lisäksi tänään hän on miettinyt, mitä kaikkea hän haluaisi joululahjaksi. Ja voin kertoa, että hän haluaa kaikkea. Haluaa tähkäpääprinsessan puvun ja ehdottomasti korkokengät. Haluaa tietynlaisen barbien tykötarpeineen ja ties mitä. Siskoansa hän on haastatellut ja kysellyt tämän lahjatoiveista. Tai paremminkin näyttänyt siskolle lelukatalogia ja tahtonut pikkusiskon näyttää mikä tätä sattuisi kulloisistakin leluartikkeleista eniten kiinnostamaan. Ja niin on löytynyt lahjatoiveet myös pikkusiskolle. Joulupukille on tulossa pitkä lista.

Viime aikoina tytön tekemiin suunnitelmiin on kuulunut myös lista maista, joihin tyttö haluaa matkustaa. Lista on pitkä ja sisältää lukuisia maita maapallon eri kolkista. Matkakohteena on mm. Japanin pääkaupunki Tokio, jonka maanalaisen tyttö haluaa ehdottomasti nähdä. Ja Ranskan Pariisissa on tietysti päästävä käymään, kuten myös Turkin lämmössä. Sanomattakin on selvää, että näitä maailman ihmeitä pitäisi päästä näkemään mahdollisimman pian. Maailman valloitus pitäisi aloittaa mieluiten jo seuraavana lomana. Ja onpa tyttö jo suunnitellut muuttavansa sitten isona ulkomaille ja tulevansa aina välillä tänne Suomeen meitä vanhempia katsomaan.

Ammattikin on jo tietysti mietitty, tosin se on jo ehtinyt vaihtua useampaan kertaan. Aluksi esikoisen ajatuksena oli, että hän alkaisi sairaanhoitajaksi, jotta voisi sitten hoitaa meitä vanhempiaan. Ja pikkusiskolle hän kaavaili hammaslääkärin ammattia, jotta myös hammashuolto tässä perheessä pelaisi.
Välillä on ollut aikomuksena mennä työskentelemään samaan työpaikkaan kuin isä. Nyttemmin esikoisemme on alkanut miettiä, että haluaisikin isona ehkä kilpailla ammatikseen. Ensimmäinen etappi kilpailijan saralla on uimakilpailuun osallistuminen, joka on tähtäimessä sitten, kun hän täyttää seitsämän. Tällä hetkellä kilpailuun osallistumisen esteenä on uimataidon puuttuminen, mutta se ei tyttömme suunnitelmia ole paljon hidastanut. Ainahan voi mennä uimakouluun. - Uimakoulu kuulostaa minustakin toteuttamiskelpoiselta idealta.

Kovin paljon tuntuu jo kuusivuotias elämää miettivän. Tässä eräänä iltana hän totesi minulle, ettei halua kasvaa koskaan aikuiseksi. Kun kysyin miksi ei, hän vastasi, ettei halua tulla vanhaksi ja kuolla. Onneksi elämän rajallisuus ei koske vielä kuusivuotiaan ajatusmaailmaa ja hetken mietittyään hän päätti, ettei kukaan meistä neljästä tule kuolemaan. Annoin aiheen olla, mitäpä sitä vielä tuossa iässä miettimään elämän päättymistä. Ehtiihän elämän väistämättömän rajallisuuden ymmärtää joskus myöhemminkin.

Menneisyys taas tuntuu olevan tytöllemme vieras aikakäsite. Kuka nyt jaksaisi kertoa esimerkiksi tarhapäivän tapahtumista, kun on suuri tulevaisuus mietittävänä. Meillä asuu tulevaisuuden toivo.


PS.
Joulukuun alussa on molempien tyttöjen osastojakso foniatrisella. Esikoisen kohdalla se tuntuu tulevan jo liian pian - mieluusti olisin ajoittanut jakson keväälle, kuten viimeksi. Jaksoa oli pakko aikaistaa, jotta kouluasiat saadaan päätettyä tammi/helmikuussa (keljua - joskin ymmärrettävää, että koulupäätös pitää lyödä lukkoon niin varhain)...

Kaunis sunnuntai

Ihana, kuulaan kaunis ja kiireetön sunnuntai. Kävimme tyttöjen kanssa "pyöräretkellä" ja leikkipuistossa.

Kun on aikaa rauhassa katsella, näkee kaikkea kaunista ympärillään (vaikkei mikään luontovalokuvaaja olekaan...).

Meidän rauhaan ei siis mitään ihmeempää, ollaan vaan oltu ja eletty. Eilen saimme nauttia harvinaisista vieraista, kun omat vanhempani kävivät meillä kylässä. Heidän edellisestä vierailustaan oli yli 3-vuotta aikaa.

Kotipäivä

Tänään meillä on ollut poikkeuksellisesti kotipäivä. Esikoinen oksensi yöllä, joten tarhaan ei ollut asiaa. Niinpä ollaan sitten naisporukalla oltu koko päivä kotona. Minä tosin tein tylsästi työjuttuja sen mitä kotoa käsin pystyin ja yritin siinä sivussa passata tyttöjä.

Onneksi rajumpaa mahatautia ei tullut ja potilas on ollut virkeä ja syönytkin hyvin. Siispä huomenna on taas edessä päiväkotipäivä. Eikä ihan tavallinen päivä sielläkään, huomenna nimittäin on päiväkodissa kuvaus. En tiedä odottavatko tytöt sitä juurikaan, mutta minä kyllä "vähän" :)

Syksyn ja pimenevien iltojen kunniaksi oma pieni ja rakas "kaupunkini" (yksi hullutteluni kohde on nämä talon malliset lyhdyt sun muut joita olen haalinut kotiimme "runsain määrin" ) sai iltavalaistuksensa, siitä kuva näin lopuksi.

 

Hiustenpesupäivä

Sunnuntai on meidän tyttöjen hiustenpesupäivä. Molemmista tytöistämme hiustenpesu on varsin epämiellyttävä operaatio, siksi sen ajankohta onkin hyvä olla tiedossa jo etukäteen, jotta turhalta hiustenpesushokilta vältyttäisiin.

Muistan, etten itsekään pitänyt lapsena hiusten pesemisestä. Hiuksieni pesijäksi kelpasi vain isä ja pyyhe piti olla koko ajan käden ulottuvilla. Kammoni aiheuttaja oli luultavammin joskus silmään mennyt saippuavaahto. Koska siis itse hyvin ymmärrän tyttöjeni vastenmielisyyden hiusten pesemistä kohtaan, olen yrittänyt ottaa kaikki mahdolliset apukonstit ja helpotukset käyttöön.

Ensinnäkin hiustenpesupäivä on tiedossa etukäteen ja siitä tyttöjä ohimennen muistutan tyyliin "huomenna sitten pestään hiukset". Toisekseen vieressä on aina pyyhe ja hiukset pestään niin, ettei saippua varmasti menee silmiin. Olen ohjeistanut tyttöjä pitämään silmiään kiinni ja päätään tietyssä asennossa. Pesu on hoidettu huolellisesti, mutta silti suit sait sukkelaan. Vaikka tyttöjen hiustenpesu tuntuukin olevan melkoinen numero, koitetaan se hoitaa niin, ettei se sitä olisi.Kaikkia variaatioita ja apukeinoja on varmasti kokeiltu; uimalasien käyttämistä, hiusten huuhtomista kauhalla jne, mutta joka lailla suoritettuna operaatio tuntuu olevan yhtä vastenmielinen. Hiustenpesun jälkeen tyttöjä on myös muistettu kehua reippaasta suorituksesta runsain mitoin ja itsekin on näytetty esimerkkiä, miten homma pitää hoitaa.

Kaikesta tästä huolimatta kuopus kiljui taas tänään kuin pistetty sika koko pesun ajan. Pienessä kylpyhuoneessa kiljunta tuntui kimpoilevan kaakeliseinästä toiseen ja tunsin jälleen kerran olevani hetkeä lähenpänä täydellistä kuuroutumistani. Onneksi seuraava kerta on vasta viikon päästä ;-)

Esikoisen kohdalla pesuoperaatio sujui jo varsin mallikkaasti, joskin huomasin, että pesu - tai paremminkin hiusten huuhtelu - tuntuu hänestä edelleen epämiellyttävältä.

Hiusten pesun lisäksi päivään on mahtunut monenlaista. Aamulla haimme kukkia mieheni tädiltä pihallemme istutettavaksi. Valitettavasti kukkien nimet unohdin samantien, joten ensi kesä näyttäköön, millaisia kasveja maasta nousee ja onko ne istutettu niille lainkaan sopivaan paikkaan.  Lisäksi ehdimme tänään käydä vierailulla mieheni vanhempien luona.

Päivään mahtui myös hiukkanen onnea onnettomuudessa. Astianpesukoneemme meni rikki; kesken pesun koneen etuluukun saumoista alkoi "vyöryä" keittiön lattialle vettä, paljon vettä. Onneksi huomasimme tämän samantien, ja isolla nipulla pyyhkeitä saimme kuivattua lattian varsin sukkelaan. Oikeilta vesivahingoilta siis vältyttiin. Kone on tietysti edelleen rikki ja valtava määrä pyyhkeitä odottaa pesuaan.

Ylämäki alamäki yhdessä kuljetaan

Taas niitä päiviä, joina pelkää, että tuleeko tästä yhtään mitään. Onneksi suurin osa päivistä on kuitenkin niitä hyviä ja onnellisia, toiveita täynnä. Päiviä, jolloin tuntee olevansa ihan tavallinen perhe, eikä elämässä tunnu olevan huolen häivää.

Esikoinen oli taas ollut tarhassa itkuinen. Tuntuu itkeskelevän siellä harva se päivä, vaikka taas kotioloissa on oikein "helppo" ja tyytyväinen lapsi. Eikä olleet oikein sormijumppaharjoituksetkaan sujuneet. Kaksiosaisia ohjeitakin oli pitänyt toistella useaan otteeseen. Kun ulkona vielä vihmoi ja satoi, tuntui kaikki päiväkodin tädin sanomiset niin masentavilta, että voihan sisäinen itku.

Kysyin tytöltä, miksi oli taas itkenyt. No, kun lastentarhanopettajan ääni oli kuulostanut niin pelottavalta, kun tämä oli ilmeisesti joutunut korottamaan ääntään. Selitys lastentarhanopettajalle oli taas ollut, että on isää ikävä (mieheni on työmatkalla)... Tiedä sitten. Tyttö on melkoisen huomionhakuinen ja välillä epäilen, että rupeaa itkemään vain kääntääkseen huomion häneen itseensä. - Eikä siksi, että tuntuisi erityisen pahalta. En tietenkään väitä, että tyttö yleensä turhaa itkisi. Hän ei aina ymmärrä sosiaalisia tilanteita oikein ja siksipä saattaa pitää kiusaamisena sitäkin, että joku vahingossa tönäisee häntä. Ja kun "kiusataan", niin silloinhan kuuluu itkeä ja niinpä tyttö sitten itkee...

Kuopuskin vaikutti kovin apealta, kun kaappasin hänet tarhan pihamaalla syliin. Hoitajan mukaan nuorimmaisellamme oli ollut oikein hyvä päivä. Tytön mielestä päivässä taas ei ollut mitään hyvää. Jo tuttuun tapaan neiti vastasi "oliko sinulla kiva päivä" kyselyyn ytimekkäästi "ei", niin kuin on vastannut joka päivä tänä syksynä kolmea päivää lukuunottamatta. Uskon kuitenkin, että tyttö viihtyy päiväkodissa keskimääräisesti ihan kivasti. Tänään oli kuitenkin huuli lerpallaan, joten eipä siellä sateisella pihamaalla tainnut oikeastikaan olla niin kivaa.

Onneksi pääsimme sateesta pois ja kotiin. Kotona on oikein kiva olla. Paha maailma on jossain tuolla ulkopuolella ja me olemme täällä turvassa siltä - ainakin tämän illan.
 
PS. Yritän saada seuraavasta jutusta positiivisemman, kuulostan varmaan hirveältä valittajalta ja murheessa rypijältä.

Nyt on palaveerattu

Tänään oli päiväkodilla iso palaveri esikoisemme asioihin liittyen. Paikalla olimme me vanhemmat, esikoisemme ryhmän elto ja lto. Lisäksi kelto, puheterapeutti ja toimintaterapeutti. Aiheena esiopetussuunnitelman ja kuntoutussuunnitelman laatiminen, sekä erityisopetukseen (11. vuotinen oppivelvollisuus) hakeminen.

Oli mukava kuulla ammattilaisten mietteitä tyttömme kehityksestä; mikä sujuu hyvin ja missä on vielä kehittymisen varaa. Kuntoutussuunnitelmassa nostettiin esiin kehityksen tarve erityisesti omatoimisuustaitojen (siirtymätilanteet, itsenäisempi pukeminen, ruokailu...), sosiaalisten taitojen (konflikteista selviäminen, toimiminen yhteisleikeissä) ja kielellisten taitojen osalta. Tyttömme vahvuudeksi katsottiin empaattisuus, innostuneisuus uusien asioiden oppimiseen ja kyky noudattaa opettajan ohjeita (jahka ne ymmärtää). Esikoisellamme on hyvä muisti, joka varmasti osaltaan tasoittaa hänen kehitysprofiilissaan olevia kuoppia.

Tulevaisuus koulunkäynnin aloittamisen suhteen näyttää varovaisen toiveikkaalta ja asiantuntijoiden kommentit olivat rohkaisevia. Vielä ehtii tapahtua paljon ennen koulun alkua.

Niin ja tyttömme koulutaival on oikeastaan jo virallisesti alkanut, enää täytyy vain odottaa, että asiasta tehdään kirjallinen päätös siellä jossain byrokratian syövereissä.

Palaverin lisäksi tänään tuli kirje postissa koskien kuopuksemme tutkimusjaksoa foniatrisessa avohoitoyksikössä. Tutkimusjakso olisi jo marraskuun alussa. Aikomuksenamme on kuitenkin yrittää siirtää tämä jakso tammikuulle ja saada molempien tyttöjen tutkimukset ajoitettua samalle ajanjaksolle. Saas nähdä onnistuuko.

Muutoin päivä on sujunut leppoisasti. Kävin tyhjentämässä kirppispöydän, jonka olen jakanut mieheni siskon kanssa ja jossa olen myynyt lähinnä kuopukselta pieneksi jääneitä vaatteita. Kauppa oli käynyt hyvin, vain yksi vaate ja muutama asuste oli jäänyt myymättä. Eihän tuo kirppiksellä myyminen mitään voittoisaa bisnestä ole, mutta saatiinpahan nurkkia vähän tyhjemmäksi. Nyt pyykkien pariin ja hus pois täältä blogimaailmasta.

Arkirumba vs. viikonloput

Jotenkin tuntuu, ettei tähän arjen rumbaan paljon omaa aikaa mahdu. Arkipäivät on tiiviisti ohjelmoitu. Arjen pyörittäminen kahden työssäkäyvän aikuisen ja päiväkotilapsen perheessä vie elämästä leijonanosan. Haasteellista on sumplia päivän kaikki kuljetukset tapahtuvaksi yhdellä autolla niin, ettei tyttöjen tarvitsisi olla päiväkodissa liian pitkiä päiviä, mutta että myös me vanhemmat saisimme työpäivämme täyteen kaikista ylimääräisistä päivämenoista huolimatta. Työpaikkamme ovat tietysti eri puolilla kaupunkia ja tyttöjemme päiväkotipaikka jossain siellä välissä, joten elämä tuntuu olevan välillä yhtä ajelua ja jatkuvaa kiirettä.

Tälläinen oli meidän mennyt viikkomme: maanantaina mieheni harrastusilta - joka vie ja vei tälläkin kertaa koko illan (tytöistä huolehtiminen jäi yksin minulle). Tiistaina oli  aamulla kuopuksemme hammaslääkäri, jonka mieheni hoiti. Hammaslääkärin jälkeen mieheni toi minulle auton ja minä taas ajoin mieheni töihin, että ehtisin hakemaan lapset ajoissa tarhasta ja käyttää esikoistamme sen jälkeen toimintaterapiassa. Keskiviikkona oli minulla kampaajakäynti (jota olin jo kertaalleen siirtänyt muiden menojen tieltä) ja siksi oma päiväni venyi aika pitkäksi, ennen kuin ehdin töistä kotiin. Torstaina oli taas töiden jälkeen kiire toimintaterapeutille ja sen jälkeen kiire vanhenpainiltaan. Torstai-ilta on tavallisesti mieheni toinen harrastusilta (joka vie myös koko illan), mutta tällä kertaa se piti jättää välistä. Kun kotiuduin kävelemällä vanhenpainillasta oli jo pimeää ja kello niin paljon, että tyttöjen iltatoimet oli aloitettava heti. Perjantaina olisi ollut normaalisti puheteterapia-aamu (joka myös aiheuttaa sen, että joudumme vaihtamaan autoa kesken työpäivän), mutta onneksi se oli tällä viikolla peruttu. Sain tehdä töissä vähän pidemmän päivän, saadakseni tuntikertymäni kutakuinkin ajan tasalle ja käytyä töiden jälkeen siivoamassa kirpparipöydän ja pyörähdettyä vielä yhdessä kaupassa ostoksilla. Matkat kuljin poikkeuksellisesti pyörällä. Sitten kotiin ja tyttöjen kanssa kauppaostoksille, jonka jälkeen kello näyttikin jo yli kahdeksaa...

Arki-iltaisin olen monesti niin väsynyt, että hyvä kun saan tehtyä pakolliset kotityöt. Tyttöjenkin kanssa pitäisi ehtiä puuhastella jotain yhdessä, mutta tuntuu ettei siihenkään ole tarpeeksi aikaa tai energiaa, mistä tulee taas huono omatunto. Kodin ulkopuolisista harrastuksista en tällä hetkellä edes haaveile.

Onneksi nämä viikonloput ovat toista maata. Koko päivä aikaa tehdä lähes mitä mieli tekee. Tietysti kaikki viikon aikana rästiin jääneet kotityöt on saatava tehtyä (ja niitähän riittää), mutta siitä huolimatta elämä tuntuu ihanan kiireettömältä. On aikaa tehdä asioita ja vain ihastella elämän kauneutta. Ehkäpä ehdin jopa itse vähän harrastaa; käydä juoksemassa. Juokseminen siitä hyvä harrastus, ettei siinä kulu aikaa harrastuspaikalle menemisiin ja se ei ole sidottu tiettyyn kellonaikaan. Avaat vain oven ja lähdet juoksemaan...

Viikonloppuisin ehtii myös kerrankin antaa aikaa rakkaimmilleen ja vaikkapa ulkoilla yhdessä. Oikestaan minusta tuntuu, että eläin vain nämä viikonloput. Arki on selviytymistaistelua.

Päiväkodin vanhenpainilta

... oli eilen. Tunnollisena äitinä siellä kävin, poiskaan en osannut jäädä. Uusi päiväkoti ja uudet kujeet, joista oli hyvä ottaa selvää.

Vanhenpainilta oli järjetetty vähän hassusti; klo 18 ja kaikille ryhmille samaan aikaan. Ja koska lapsia ei ole yleensä tapana ottaa näihin vanhenpainiltoihin mukaan, oli mieheni jäänyt kotiin tyttöjä kaitsemaan. Tästä seurasi tietysti se ongelma, etten voinut jakaantua kahtia ja pääsin kuuntelemaan siksi vain toisen tyttöni ryhmään kuulumisia. Valitsin esikoisen erityisryhmän, koska paloin uteliaisuudesta kuulla sen toiminnasta lisää.

Huomattavan vähäisestä osallistujamäärästä huolimatta ryhmän työntekijät pitivät hienon esityksen ja vanhenpainilta olikin mukavan informatiivinen. Kerronnan perusteella jäi kuva, että tyttöni saa siellä laadukasta ja oikeasti häntä kuntouttavaa hoitoa. Oli ilo kuulla lisää  yksityiskohtia ryhmässä tehdystä "kiva kaveri" sopimuksesta, kili harjoituksista, tunnepiiristä, pöytätehtävistä jne...Siitä, miten tavallaan jokainen tilanne päiväkodissa on ns. oppimistilanne lapselle ja kuinka lasta näissä eri tilanteissa tuetaan. Oli hienoa kuulla, että ryhmään oli saatu palkattua täksi toimintakaudeksi kaksi ryhmäapulaista lapsien hoidossa eltoa, ltoa ja lastenhoitajaa auttamaan. Vielä parin kuukauden ajan ryhmässä on apuna myös työharjoittelija. Ei hassummin siis; viisi ja vielä hetken aikaa kuudes aikuinen huolehtimassa ryhmän yhdeksän lapsen hyvinvoinnista.

Toimintaterapia

Esikoisemme sai vähän aikaa sitten kaupungilta maksusitoomuksen 20 toimintaterapiakäyntiin. Terapian järjestäjänä on Terapiapaja.

Toimintaterapia alkoi tällä viikolla. Ensimmäinen käynti toteutettiin päiväkodilla, jossa toimintaterapeutti kävi tutustumassa tyttöömme ja tekemässä arvioitaan. Ainakin oma kuva oli tuolloin piirretty ja oma nimi kirjoitettu. Lisäksi toimitaterapeutti oli mm. seurannut tyttömme pukeutumista.

Eilen oli sitten ensimmäinen käynti toimitaterapeutin luona. Koska Kela ei hoitojamme korvaa, järjestetään terapiatunnit Terapiapajan omissa tiloissa (15 kertaa). Lisäksi on 5 päiväkoti-/kotikäyntiä.

Tyttömme pitää puheterapiakäynneistään eikä poikkeusta tehnyt tämä toimintaterapiakaan. Innoissaan oli tyttö terapiaan menossa. Aika terapialle ei tosin ollut paras mahdollinen, koska se oli ehti tarhapäivän jälkeen, klo 16:30. Hyvin tyttö oli silti jaksanut.

Terapeutti vaikutti kivalta ja tunnissa he olivat ehtineet kokeilla monenlaisia juttuja. Leikin varjolla tietysti. Koska toimitaterapiaa on "vain" 20 kertaa, keskitytään toimintaterapiassa tehtävätyyppisten tehtävien tekemiseen ja oikeanlaisen kynäotteen harjoittelemiseen. Saimme myös hyviä vinkkejä kotiharjoittelua varten.

Kahtena seuraavana viikkona terapiaa on 2krt/vko. Tämän jälkeen luultavasti "vain" 1krt/vko.

Lasten harrastuksista

Meillä lapset ovat jokainen arkipäivä päiväkodissa n. 8h. Illat rauhoitettaan kotielämälle. Harrastuskerhot eivät kuulu meidän lapsiemme iltoihin. Tuttavapiirissämme sen sijaan näyttää olevan vallalla käytäntö, että jo alle eskari-ikäisillä, päiväkotia täyspäiväisesti käyvillä lapsilla on useita harrastuksia, joissa vanhemmat lapsiaan arki-iltaisin kuskaavat. On temppusirkusta, askartelukerhoa, muskaria jne...

Tämä harrastusasia on taas viime aikoina pohdituttanut minua kovasti. Pitäsikö esikoinen ohjata jo jonkun harrastuksen pariin? Harrastusryhmät ovat monesti jaettu syntymävuoden mukaan. Miten tyttömme esim. pärjäisi ikäisessään ryhmässä, kun ohjeiden ymmärtämisessä saattaisi olla vaikeuksia. Uskoisin, että tyttöni saattaisi pitää vaikkapa satubaletista. Onkohan Oulussa erityislapsille omia harrasteryhmiä? Jokin harrastus voisi mahdollisesti tukea myös sosiaalisten taitojen kehittymistä, sekin olisi hyväksi.

MUTTA... tarhapäivät ovat pitkiä ja iltapäivästä lapset voivat olla jo väsyneitä. Päiväkodissakin oppii sosiaalisuutta, siellä jumppaillaan, askarrellaan ja lauletaan. Eikö siinä ole jo virikettä  yllin kyllin? Itse aloitin harrastuskerhoissa vasta kouluiässä, enkä koe jääneeni mistään paitsi. Ihan tolkku (kai) minustakin on tullut...

Jatkan harrastusasioiden pohtimista, mutta vielä tänä syksynä eivät lapsemme aloita ainoassakaan harrastusryhmässä, vaan vietämme arki-iltamme yhdessä kotona. Toiminnan ei tarvitse olla aina ohjattua. Mielikuvitustaankin on hyvä oppia käyttämään ja keksiä tekemistä itse. Sitten kun tyttöni sanovat haluavansa harrastuksiin, he voivat niitä vapaasti kokeilla. Ihan vielä ei ole niiden aika.

Kuopukseni kultaseni

Nuorimmaiseni on oikea äidin tyttö, reipas pikku apulainen. Hassuttelija ja ilveilijä. Minä itte tyttö ja kovasti isosiskonsa perään. Välillä periksiantamaton jääräpää, toisinaan tyttö, joka hukuttaa minut suukkoihin ja rutistaa kovaa. Luonteeltaan hyvin erilainen kuin isosiskonsa.

Hän on hiljaisuuden lapsi. Hymyilee ilkikurisesti silmät vilkkuen, mutta puhuu hyvin vähän samaa kieltä kuin minä, tyypillisemmin 3-4 sanan lauseita. Lisäksi hän puhuu toisinaan kieltä, jota minä taas en osaa lainkaan. Kuitenkin näyttää siltä, ettei nämä meidän kielellisen kommunikointimme ongelmat olisi ainakaan toistaiseksi hänelle ongelma. Hän tuntuu olevan tyytyväinen lapsi, tosin lapsi, jolla on pohjaton hellyyden kaipuu.

Hän ymmärtää hyvin puhettani arkipäivän tilanteissa ja osaa noudattaa ohjeita.

Viihtyy omissa leikeissään, mutta rakastaa isosiskonsa kanssa riehumista. Jotenkin tuntuu, että he ovat kieliongelmiensa takia enemmän toiminnan naisia, leikkivät mielellään leikkejä, jotka eivät suuria vuorosanoja kaipaa. Sellaisia, missä hypitään ja juostaan, kiljutaan ja kikatetaan yhdessä.

Tämän kieliasian lisäksi en ole huomannut tytössäni muuta erikoista, mikäli kakan panttaamista ei sellaiseksi lasketa. Kuten sanoin, hän on sitkeä tyttö. Jo puolitoista vuotta sitten hän teki pahan mahataudin jälkeen päätöksen, ettei kakkaisi enää koskaan ja se päätöksen takana hän seisoo edelleen. En tiedä missä vaiheessa tyttö ymmärtää luovuttaa ja hyväksyä sen luonnolain, että vessa-asiat ovat elämässä välttämätön paha ;)

Tyttöni on päiväkodin "normaaliryhmässä" ja vaikka vasta vaihdoimme päiväkotia, tuntuu pärjäävän siellä varsin mukavasti.

Isosiskonsa tavoin nuorempi tyttöni käy kaupungin järjestämässä puheterapiassa kerran viikossa. Nyt olemme pyytäneet hänellekin lähetettä jatkotutkimuksiin. Jonkinlaisen diagnoosi olisi saatava, jotta myös kuopukselleni tarjottaisiin tukitoimia.

Eskarin alku

Kauan odotettu eskari on nyt alkanut esikoisellamme pienryhmässä. Tai eskari ja eskari, näin "maallikon" silmiin se ei vaikuta juuri normaaleja päiväkotipäiviä kummemmalta. Ilmeisesti kuitenkin tehtäviä tekevät päivittäin. Tytölle kuitenkin eskarilaisuus tuntuu olevan tärkeä juttu. Hyvä niin.

Eskaria pidetään pienryhmässä, jossa on neljä eskari-ikäistä. Vuoden kuluessa olisi tarkoitus integroida lapset osaksi isompaa eskariryhmää, jossa on ns. "normaaleja" lapsia.

Neitimme 11-vuotinen kouluasiakin etenee. Tänään sovimme syyskuun lopussa pidettävästä palaverissa, jonka tarkoituksena olisi tehdä hakemus erityisopetukseen pääsyä varten. Pääsyä vai joutumista, en ole osannut vielä kantaani päättää. Tuntemukseni ovat erittäin ristiriitaisia. Sisälläni elää vielä toive, että tyttö voisi käydä koulunsa lähikoulussa ainakin osittain integroituna tavalliseen opetusryhmään. Aika näyttää ja vuodessa ehtii tapahtua vielä paljon...

Etkö ymmärrä... ?

"Etkö ymmärrä, mitä sulle lausuin?
Kerran vielä mä kuiskata sen voin,
että sullekin uudet leikkini näytän.
Siihen vielä mä lisäisin, että sinusta välitän.
Siihen vielä mä lisäisin, että sinusta välitän..."

Tämän kauniin laulun sanat ovat saaneet uuden merkityksen sitten lapsuusvuosieni. Tätä laulua oli siteerattu eräässä dysfasiaa käsittelevässä opinnäytetyössä. Osuvaa. Sain kyyneleet silmiini.

Huoli tyttöjen tulevaisuudesta painaa mieltäni välillä kovin raskaasti. Tuntuu  välillä niin suurelta tämä kahden erityislapsen äidin taakka. Kovasti mietityttää, miten tytöt tulevat elämässään pärjäämään. Voivatko he ikinä elää itsenäisesti, "normaalien" ihmisten tavoin? Kiusataanko heitä, yritetäänkö käyttää hyväksi? Minulle he ovat erityisen ihania, mutta moni muu näkee asian varmasti aivan toisin. Enkä minä voi suojella rakkaita tyttöjäni kaikelta pahalta, vaikka kuinka haluaisin.

Mun tyttö

Se täytti just 6-vuotta ja pitihän sitä juhlia. Neiti oli innoissaan. Otti vieraansa hymyssä suin vastaan ja muisti kiittää ja kehua jokaista saamaansa lahjaa. Alussa jaksoi huolehtia vierailleen tikkaria sun muuta tarjottavaa, mutta sitten vei neidinkin juhlat mukanaan... ja vauhtia piisasi ;)

Kaverisynttäreitä ei järjestetty. Ensinnäkin se on näin heinäkuussa aika vaikeaa, kun kaikki ovat lomalla ja toisekseen tytöllä oli päiväkodissa vain pari vähän parempaa kaveria, joista toinenkin ehti jo muuttaa kauas pois. Mutta sukulais- ja tuttavapiirin kesken saatiin sentään ihan kivat kekkerit järjestettyä :)

Tytöstämme on vain kuoriutumassa melkoinen tietokonenörtti. Aikansa juhlittuaan olisi halunnut jo nettiin surffailemaan tai pelamaan konsolipelejään. Tiedetään... ei välttämättä ole tytöllemme kovin hyvä harrastus, mutta noista pitää. Aika vinkeältä tuntuu, kun tyttö osaa käyttää sujuvasti googlea ja etsiä sitä kautta itselleen kivoja "tyttöjen pelejä" tai katsella/kuunnella youtubesta mieleisiään videonpätkiä.

Tytöt jo lomailevat iskän kanssa ja ensi viikolla jään minäkin lomille. Aika luksusta, kun ehtii sitten puuhaamaan tyttöjen kanssa kaikenlaista. Ehkäpä saan esikoisen patistettua jopa pelaamaan kanssani Aliasta ja kenties saisimme harjoiteltua jonkin verran noita hienomotoriikkaa parantavia juttuja. Ne eivät tosiaankaan ole tytön lempparipuuhaa, mutta ehkäpä saisin hänet lahjottua ;)

Erilaisuus

Mitä se on? Sitäkö, että erottuu massasta? On oma persoonansa?

Tyttöni on kohta 6-vuotias. En tiedä, tietääkö hän jo olevansa himpun verran erilainen kuin muut. Tai eikö me kaikki olla erilaisia?

Tyttöni leikkii itseään nuorempien kanssa ja mielellään myös yksin. Harvakseltaan hän sanoo, ettei hänellä ole leikkikavereita. Silloin äidin sydän on murtua.

Tyttöni ei aina ymmärrä mitä häneltä kysytään. Voi vastata väärin ja himppusen asian vierestä. Juttelee paljon, mutta loppujen lopuksi kertoo vähän. Voi kun tietäisin mitä pienen tyttöni ajatuksissa liikkuu. Voi kun tietäisin miltä hänestä tuntuu.

Tuo ihanan kiltti ja iloinen tyttö. Hyvä tyttö. Äidin tyttö. Äidin rakas.

Tyttöni sai paikan ensi syksyksi erityislasten eskariryhmästä, toisesta päiväkodista.

Tarhan muut lapset ovat menossa suurin osa ihan toiseen eskariin. Tyttömmekin luuli pääsevänsä sinne. Odotti sinne pääsyä. Puhui tästä eskarista. Liekkö hän ymmärtää, miksei sinne pääse.

Mitä minun pitäisi hänelle kertoa? Sekö, että hän on erinlainen ja siksi ei mene sinne minne kaikki muut? Pitäisikö kertoa, että hänelle on tiedossa jotain parempaa, jotan erityisempää, hänelle sopivampaa? Entä jos se ei ole parempaa?

Erityislapsia pompotellaan paikasta toiseen. Eskari siellä, varsinainen koulu täällä. Hei! Eikö erityislapsi tarvitsisi pysyvyyttä, sen sijaan, että häntä heiteltäisiin paikasta toiseen? Vai olenko minä väärässä, vai enkö minä osaa vaatia? Joka vuosi on aloitettava alusta, joka vuosi on alettava etsimään uusia ystäviä. Niin on minun erityisen rakkaan tyttöni tehtävä.

11-vuotinen oppivelvollisuus

11-vuotinen oppivelvollisuus ei ole niin paha juttu, miltä se tietämättömän ja ennakkoluuloisen korvaan aluksi kuulosti. Kyseessä ei ole kuitenkaan 11-vuotinen oppipakko, koulun saa toki suorittaa ns. normaalissakin tahdissa. Lapsi saa oman henkilökohtaisen koulusuunnitelman ja tarvittaessa mukautuksia joistakin aineista, jos ei niissä muuten pärjää. Lisäksi lapsi saa opiskella pienemmässä ryhmässä. Hänet saa sijoittaa vain ryhmään, jossa on maksimissaan 20 oppilasta. Niin että kuulostaako tuo muka pahalta? No ei minusta :)

Osastojakso Foniatrisessa päiväyksikössä ja diagnoosi.

Puheterapautin arvion, 5-vuotis neuvolan ja Oulun kaupungin lastenlääkärin tekemien tutkimustan pohjalta tyttömme sai viimein lähetteen tarkempiin tutkimuksiin Oulun yliopistollisen sairaalan (OYS) Foniatrian päiväyksikköön. Tyttömme oli 2 viikon tutkimusjaksolle mentäessä 5v8kk.

Tutkimusjakso oli tytölle raskas, mutta mieluinen. Hän oli hyvin väsynyt tutkimuspäivien jälkeen. Samoin oli myös se vanhempi, joka osastolla kulloinkin oli mukana. Vanhempien rooliksi jäi lähinnä käytävillä norkoilu, tytön sännätessä päiväohjelmansa mukaan aktiviteetistä toiseen. Osastolle tulimme aina aamulla ja päästen iltapäivällä kotiin. Onneksi osasto oli muuttunut päiväosastoksi, eikä siellä ollut enää "yöpymispakkoa", kuten oli aiemmin ollut.

Tytön päiväohjelma koostui n. tunnin jatsoista. Oli "tunteja" puheterapeutin ja psykologin kanssa, "vapaita" leikkituokioita hoitajan kanssa, ryhmätuokioita muiden osaston lasten kanssa.

Osastojakson päätteeksi oli diagnoosin vuoro. Lääkärit mainitsivat aluksi epäilleensä aspergeria, mutta pian oli tullut selville, ettei tämän diagnoosin kriteerit täyttyneet. Diagnoosiksi tuli sen sijaan F83, merkittävä laaja-alainen kehityshäiriö. 

Testien mukaan tytön suoriutuminen oli ollut hyvin epätasaista tutkituilla osa-alueilla, aina omasta ikätasosta huomattavasti alle ikätason. Kielellisellä puolella kokonaiskehitys vastasi vähän alle 4-vuotiaan tasoa (poikkeuksena sanavarasto, joka ikätasoaan laajempi). Suorituspuolella tyttömme suoriutui tutkijoiden mielestä hieman yli 4-vuotiaan tasoisesti. Suorituspuolen viive tai ainakin sen suuruus tuli meille melkoisena yllätyksenä. Tutkimuksissa pääosaan nousi tyttömme merkittävät ymmärtämisen vaikeudet ja keskittymisen lyhytaikaisuus ja omaehtoisuus. Kokonaissuoriutuminen asettui erittäin heikolle tasolle.

Saimme lähetteen toimitaterapeutin arviointiin ja kävimmekin siellä myöhemmin tutkimuksissa.Tutkimuksissa seurattiin mm. tytön kynäotetta ja saksityöskentelyä ja näissä nähtiin selvää hankaluutta. Lisäksi teetettiin paljon tehtäviä; palapelejä, palikkatehtäviä, hahmotustehtäviä (etsi samanlainen kuvio kuvasarjasta, mikä kuvio ei kuulu joukkoon jne.)... Nämä tehtävät menivät ikätasoisesti, osin jopa yli.

Tytön saamista diagnooseista mieltäni jäi kaivelemaan toimitaterapeutin ja psykologien tekemien testien ja niiden tulosten ristiriitaisuus:

Ote toimitaterapeutin arviosta: "Kongitiivisten taitojen arviointi: Motoriikasta vapaassa MVPT -3 hahmottamisen testissä suorituminen vastasi vähän yli iänmukaista keskitasoa. Palapelejä XXX kokosi loogisesti, kuutioiden mallinnukset onnistuivat 7-8 kuutiollakin sujuvasti." 

Ote psykologin arviosta: 
"Mekaanista ei-kielellistä päättelyä ja pienten yksityiskohtien havaitsemista vaativat tehtävät sujuvat ikätason rajoissa. Kuvissa olevien asioiden välisten yhteyksien havaitseminen on vaikeampaa. Avaruudellista hahmottamista ja kokonaisuuksien muodostumista osista vaativat tehtävät ovat hankalia."

Osastojakson päätteeksi tyttömme sai suosituksen 11-vuotisesta oppivelvollisuudesta.

Esikoistyttömme lapsuudesta ennen diagnoosia

Kun tyttömme oli ihan pieni, emme huomanneet hänen kehityksessään mitään poikkeavaa. Ensimmäiset sanat tulivat n. 10kk ikäisenä ja kävelemään tyttömme oppi n. 1v2kk vanhana. Tyttömme ollessa n. puolitoistavuotias, totesimme puheenkehityksen lähteneen liikkeelle melko verkkaisasti. Emme kuitenkaan osanneet olla huolissamme, sillä aina joku tiesi kertoa, että "siskon kummin kaiman" lapsikin oli oppinut myöhään puhumaan ja puhui nyttemmin kuin ruuneperi. Siispä odottelimme niin tapahtuvaksi meilläkin, tulihan jo jonkin verran yksittäisiä sanoja ja jopa pari lausettakin, esim. "äiti anna". Yhdeksi syyksi hitaaseen puheen kehittymiseen epäilimme korvatulehduskierrettä, josta lapsemme kärsi lähes 2-vuotiaaksi asti.

Kahden vuoden iässä tyttö matki jonkin verran mm. lastenohjelmista kuulemiaan lauseita ja erittäin hyvän muistin omaavana hän tuntui oppivan laulujen ja erilaisten lorujen sanat lähes ensikuulemalta. Laulamisessa tyttö loisti ja sanojen ääntäminen oli varsin selvää. Spontaanimpaa puhetta tuli edelleen vähän. Innostuessaan tyttö saattoi vispata käsiään ja pomppia paikallaan.  Hyvää ruokaa syödessään "mumisi". Nämä tuntuivat vain hassuilta ominaistavoilta, eivät mitenkään huolestuttavilta tai epänormaaleilta. Ennen toista syntymäpäiväänsä tyttömme osasi laskea luotettavasti kymmeneen ja 2,5-vuotiaana osasi luetella numeroita ykkösestä ainakin 150 asti.

3-vuotis neuvolassa tehtävien tekeminen ei oikein sujunut ja meille suositeltiin puheterapeuttia. Ajattelimme kuitenkin antaa tytölle aikaa kehittyä rauhassa. Lisäksi selittelimme neuvolan "epäonnistumista" sillä, että kyseinen neuvola oli tytölle paikkana uusi ja siellä oleva hoitaja hänelle tuntematon. Lisäksi olimme liikkeellä tytön päiväuniaikaan. - Emme siis nähneet vieläkään mitään "hälyttäviä" ongelmia, kaikelle tuntui olevan aina selitys. Toki taustalla alkoi velloa lievä huolestuminen. Saimme kuitenkin osaksemme rauhoittavia kommentteja.

Koska saimme toisen lapsemme esikoisemme ollessa 2v9kk, oli esikoinen kanssani kotona ollessaan 2,5-3,5 vuotias. Kokonaan kuivaksi hän oppi melko tarkalleen 3-vuotiaana ja sen jälkeen ei vahinkoja ole yhtä tai kahta poikkeusta lukuunottamatta koskaan sattunut.

Yöt tyttömme on nukkunut aina hyvin ja hän on aina ollut ns. helppo ja kiltti lapsi. Hän viihtyy pitkiäkin aikoja yksin keskittyen hänelle mieluisiin askareisiin.

3,5 vuotiaana tyttömme meni takaisin päiväkotiin. Hoitajilta talkoi tulla viestiä, että tyttömme kanssa oli ongelmia esim. siirtymätilanteissa, mm. itkuisuutta. Tämä oli meille uutta, koska kotona kaikki sujui  suht hyvin, eikä vastaavia ongelmia ollut tullut aiemmin ilmi. Kotioloissa tyttö tuntui ymmärtävän arkielämään liittyvät puheet melko hyvin, mutta tarhassa nämä puheenymmärtämisen ongelmat alkoivat näkyä entistä selvemmin. Päiväkodissa ruvettiin käyttämään pictoja ja tyttömme vuoksi hänen päiväkotiryhmäänsä palkattiin ryhmäavustaja. Tyttömme ollessa n. 4 vuotta hän kävi puheterapeutin ja lastenlääkärin arvioitavana. Tilannetta ei pidetty edelleenkään hälyyttävänä. Lastenlääkärin luona käynti ei johtanut jatkotutkimuksiin ja puheterapia jäi välillä jopa puolen vuoden tauolle, "koska kiirettä ei ollut".

Tytön katsekontakti on ollut lähiomaisten keskuudessa aina normaali, itselleen tuntemattomien ihmisten kanssa hän saattaa vältellä katsekontaktia. Tyttömme on täyttänyt juuri 6-vuotta, eikä tämä vaikuta olevan enää isokaan ongelma, jos se nyt ongelma on edes koskaan ollut.

Tyttömme oppi muumitietokoneen avulla tunnistamaan kirjaimet täytettyään 4-vuotias ja hänen ollessaan n. 4,5-vuotias totesimme hänen osaavan lukea. Se tuntui absurdilta. Tyttömme osasi lukea esim. sadun lastenkirjasta, mutta hän  ei esim. kyennyt kertomaan selkästi päiväkotipäivästään. Kertovaa puhetta oli siis vähän. Nyttemmin sitä on toki jo enemmän, mutta ei tyttö mikään tarinaniskijä ole vieläkään. Ja tuosta lukemisesta sen verran, että aluksi epäilin hyvinkin vahvasti, ymmärtääkö tyttö lainkaan lukemaansa. Nyt olen tullut siihen johtopäätökseen, että ainakin suurimmilta osin ymmärtää.

Myös sanojen taivutus, kysymyssanat ja "sinä" ja "minä" käsitteet ovat tuottaneet hänelle ongelmia. Vieläkään ei aina ymmärrä mitä kysytään ja vastaukset saattavatkin siksi olla vähän asian vierestä.

Tyttömme ei ole koskaan ollut kiinnostunut piirtämisestä tai ylipäänsä askartelusta. Eikä pukemisesta. Käytännössä ei siis yhdestäkään asiasta, jossa vaaditaan ns. hienomotorisia taitoja. Näissä asioissa tyttö vaatii tukea, tai muuten hän "unohtuu haaveilemaan". Karkeamorisesti tyttö on kehittynyt ikätasonsa mukaisesti.

Ensimmäinen teksti

"Tyttöni mun,
kaikki tietää olet tyttöni mun."

J.Karjalainen/Tyttöni Mun

Blogi erityisen ihanien tyttöjeni elämästä ja äidin höpötyksiä <3