Pidennetty oppivelvollisuus vol.2

Tänään se putkahti sitten postilaatikosta - tällä kertaa suositus kuopuksen pidennetystä 11.vuoden oppivelvollisuudesta. Jotenkin tuli dejavu -olo ;)

Kuopuksen tutkimusjakso oli ja meni. Kuopus nautti kovasti, kun sai vähän vaihtelua normaaliin päiväohjelmaan ja pääsi useammaksi päiväksi erityishuomion alle.

Mitään uutta ja mullistavaa ei jaksolla tullut ilmi. Vuoden päästä seurataan taas kehitystä, silloin psykologisten testien kera. Menneellä reissulla tarkasteltiin vain puheen- ja kielenkehitystä. Edistystä oli tullut, mutta koska viivettä ikätasoon on kovin - eteenkin silloin kun tukena ei ole kuvia - tiivistä puheterapiaa suositellaan jatkettavaksi edelleen.

Heti kun epikriisi kolahtaa postilaatikkoon, lähtee kuntoutushakemus Kelalle.

Päivitys blogihiljaisuuden keskeltä

Hei täältä hiljaisuuden keskeltä! Tämä erityinen elämä on niin tavallista, että on ihan sanattomaksi vetänyt :)

Mietin jo vakavasti lopettavani koko ruususen unta nukkuvan blogini, mutta ehkä en tee sitä ainakaan aivan vielä. Tosin lupaan, etten edes yritä kirjoittaa tänne enää mitään ns. lifestyle jorinaa (vaikka sitä itse mielelläni luenkin), vaan keskityn vain ja ainoastaan tällaiseen ei niin mediaseksikkääseen aiheeseen - meidän arkielämäämme.

Syksy on taas rientänyt nopeaa ja esikoiseni tokaluokka on lähtenyt sujumaan hyvissä merkeissä - edelleen pienluokalla. Kohtahan tämä syyslukukausikin on jo taivallettu! Lukukauden alussa vaihtui ope ja niin myös osa luokan oppilaista. Luokalle tuli pari uutta tyttöä, joista tyttöni on saanut kaverit koulujen välitunnille. Hyvä niin! Jonkin sortin härnäämistä tapahtunee edelleen, mutta ei samassa mittakaavassa kuin ensimmäisen luokan aikana. Tässä syksyssä on siis ollut positiivinen vire!

Sama positiivinen vire on näkynyt myös kuopuksemme päiväkotielämässä. Vaikka keväällä päiväkodin ja ryhmän vaihtoa pelkäsinkin, on tyttömme saanut paikan aivan ihanasta ryhmästä. Edes alkuvaikeuksia ei ollut uuteen päiväkotiin siirryttäessä, mikä hämmästytti meidät vanhemmat täysin. Kuopus kun tahtoo olla vähän hitaasti lämpiävää tyyppiä. Ryhmä on siis ns. alueellinen pienryhmä, jossa on hoitopaikka 14 lapselle, tosin paikoista on syksyn ollut täytettynä vain 12. Suurin osa lapsista on ns. tukilapsia ja joukossa lisäksi muutama erityisempi. Lapset toimivat aamupäivän aina pienryhmissä, toisessa ryhmässä on 7 lasta ja tyttöni ryhmässä 5. Kumpaistakin ryhmää vetää lastentarhanopettaja ja ryhmällä on vielä avustajansa. Lisäksi ryhmässä on auttanut lähihoitajaopiskelija ja nyt toinenkin opiskelija on tehnyt siellä pidempää harjoittelujaksoaan. Välillä siis ryhmässä on häärinyt 6 eri aikuista apuna. Kyllä lasten on siellä kelvannut olla! Muutenkin ryhmän vetäjät ovat kovin aktiivisia ja minulla on äitinä tunne, että tyttöni tarpeet on siellä otettu erinomaisesti huomioon.

Kuopuksen foniatrian jakso on tämän kuun lopussa ja puhe on mennyt nyt syksyllä melko kivasti eteenpäin. Kertova puhe tosin kangertelee vielä melkoisesti ikätasoonsa verrattuna ja todellakin toivoisin, että puheterapia jatkuisi edelleen yhtä tiiviinä kuin tähän asti, 2 kertaa viikossa. Uskoisin että vielä vuosi tiivistä terapiaa voisi saada aikaan jos ei ihmeitä, niin kuitenkin melko paljon! Oppivelvollisuusikä on lähestymässä kovaa vauhtia ja vielä tarvittaisiin paljon edistymistä ennen sitä.

Esikoisemme on taas siirtynyt foniatrian yksiköstä kuntoutettavaksi lastenpsykiatrian polin puolelle. Esikoisella on edelleen äännevirheitä, mutta foniatrian polin puolella niitä ei ole enää tarvetta seurata.

Eilen kävin lastenpsykiatrian polilla palautekeskustelussa liittyen esikoisellemme tehtyyn asperger-testiin. Näistä esikoisen as-piirteistä on puhuttu niin kauan kuin muistan, mutta yllätyin kuitenkin pienesti, kun näiden piirteiden pohjalta tytölleni annettiin nyt asperger diagnoosi! Täytyy hieman vielä makustella tätä asiaa.

Prisma - Autismin arvoitus

Katsoin eilen tv:stä mielenkiintoisen ja ajatuksia herättäneen dokumentin Prisma - Autismin arvoitus. Autismia on pidetään yleisesti aivojen pysyvänä, elinikäisenä häiriönä, jolle ei ole mitään tehtävissä. Dokumentissa esitettiin väite, jonka mukaan nykyvalossa tälle näkemykselle ei ole perusteita. Dokumentti antoi myös pienen toivon kipinän siitä, että autismi ja autismin kaltaiset neurobiologiset häiriöt olisivat joskus tulevaisuudessa sittenkin hoidettavissa, mahdollisesti jopa ehkäistävissä.

Dokumentin mukaan suolistobakteerien häiriöt herkissä kehitysvaiheissa saattavat vaikuttaa haitallisesti myös aivojen kehittymiseen voiden altistaa esimerkiksi joillekin autismin muodoille. Häiriöitä suolistobakteerien toiminnalle voivat aiheuttaa esimerkiksi pienille lapsille annetut toistuvat antibioottikuurit.

Koska itselläni on kaksi tyttöä, joilla molemmilla on neurobiologisia kehityshäiriöitä ja joista molemmat kärsivät pienenä jatkuvasta korvatulehduskierteestä, antoi dokumentti paljon ajattelemisen aihetta.

Dokumentti on nähtävissä Yle Areenassa.

Uusi päiväkoti

Tänään kävin tutustumassa mieheni kanssa päiväkotiin, josta kuopuksellemme tarjottiin paikkaa pienryhmästä. Päiväkodin sisätilat olivat ihan kivat, mutta piha oli todella ahdas ja ankea verrattuna nykyisen päiväkodin pihaan.

Vaikka nykyisessä päiväkodissa on ihana ja iso piha temmeltää ja aivan mahtava henkilökunta, taitaa edessä olla päiväkodin vaihto. Tyttömme tarvitsee kuumeisesti paikan pienestä ryhmästä ja se on tarjolla uudessa päiväkodissa. Minä olen jo tippa linssissä, kun joudumme pian sanomaan hyvästit mukavalle ajalle nykyisessä päiväkodissa. - Itkupilli, mikä itkupilli.

Pari tuttua hoitajaa ja tyttöni ainoa päiväkotiystävä jäävät taakse ja on aika suunnistaa kohti uusia päiväkotiseikkailuja. Toivottavasti tyttö sopeutuisi hyvin. Ja toivottavasti teemme oikean ratkaisun.

"Siirretään 2. luokalle."

On kulunut reilut parisen vuotta siitä, kun esikoisellamme diagnosoitiin olevan merkittävä laaja-alainen kehityshäiriö. Eilen tämä samainen tyttö haki ensimmäisen kevättodistuksensa suoritettuaan ensimmäisen luokkansa yleisopetuksessa.Vielä eskarivuoden jouluna päiväkodista annetusta kirjallisessa arviossa, joka tehtiin  Foniatrian tutkimusjaksoa varten, oli arvioitu, ettei tyttömme (jolla siis on 11-vuotinen oppivelvollisuus) tulisi selviämään yleisopetuksessa.

Toki tie ei ole ollut ihan kivetön, mutta eilen, ennen kesälaitumelle kirmaamistaan tyttömme sai koulusta rastitodistuksen, jossa ei juuri parempia "arvosanoja" olisi voinut edes olla. Äidinkielen "Ilmaiset itseäsi ja kuuntelet muita"  ja työtaitojen "Toimit ryhmässä" olivat nekin menneet "hyvin", kaikki muu "erittäin hyvin". Minusta se on melkoisen hyvin tytöltä, jonka kehityksestä asiantuntijat olivat vielä parisen vuotta sitten syvästi huolissaan. Ainakin tämän tytön äidin rinnassa läikkyy syvä onni ja usko tyttönsä pärjäämisen puolesta.

Jo joutui armas aika...

ja suvi suloinen.

Kouluvuosi on pitkä aika - ainakin lapsen elämästä. Katsoin vanhoja valokuvia ja minun kouluvuotensa päättävä ekaluokkalaiseni näyttää syksyn kuvissa selvästi pienemmältä tyttöseltä kuin nyt kesään kynnyksellä - tulevana tokaluokkalaisena.

Ensimmäinen kouluvuosi päättyy positiivisissa tunnelmissa, vuoden aikana tyttö on oppinut ja kasvanut oikeaksi isoksi koululaiseksi. Muutoksen oikein aistii tytöstä.  Aistii hyvän olon. Tuntuu, että hänellä olisi kaikki nyt hyvin. Jopa pari kivaa leikkikaveria (jos ei nyt vielä sydänystävää) on koulusta ja iltapäiväkerhosta löytynyt.

Huomenna on vielä todistusten jako, sitten esikoiseni kirmaa ansaitulle kesätauolleen.

Kuopuksen ensi syksy on taas sitävastoin aiheuttanut päänvaivaa. Hän on ollut päiväkodissa pienryhmässä, jonka kaupunki lopettaa tämän kesän jälkeen. Nyt on mietinnässä mitä tilalle. Koska tytöllemme on hoitava taho suositellut pienryhmää ja päivähoitoa kuntoutuksellisista syistä alueemme kiertävä erityislastentarhanopettaja suositteli tytölleni paikkaa toisesta päiväkodista, siellä vielä toimintaansa jatkavasta pienryhmästä (kaupungilla on vakaa aikomus lakkauttaa kaikki, tai ainakin niin paljon erityisryhmiä, kuin mahdollista). Päiväkoti olisi tytölle jo kolmas päiväkoti, jossa hän tulisi olemaan. - Ja vain vuoden, koska kyseinen pienryhmä on tarkoitettu 3-5vuotiaille, eikä ryhmässä ole esiopetusta. Joka tapauksessa käymme tutustumassa uuteen ryhmään maanantaina ja teemme päätöksemme tutustumisen pohjalta. Toki täytyy myöntää, ettei pienen (ja hitaasti muutoksiin sopeutuvan) lapsen heittely paikasta toiseen tunnu kovin kivalta ja oikealta sekään, mutta onko se kuitenkin pienempi paha?

Mikäli tyttömme jää nykyiseen päiväkotiin, sijoitetaan hänet osaksi normaalia isompaa ryhmää. Vaikka ryhmään on haettu ryhmäavustajaa, on tosiasia se, ettei ryhmän työtekijöillä olisi siltikään resursseja antaa lapselle tarpeeksi hänen tarvitsemaansa erityishuomiota.

Edessä on nuoremman tyttömme kehityksen kannalta hyvin kriittinen vuosi. Kaikki vaihtoehdot kehittyä - tai olla kehittymättä, ovat vielä mahdollisia.

Vaikka elämässämme on tälläkin hetkellä asioita, jotka pohdituttavat, on kuitenkin yleisvire aurinkoinen ja positiivinen - meillä kaikilla. Helle on hellinyt meitä viime päivinä ja me olemme nauttineet elämästämme jokaisella solulla.

Lahjontaa ja tietty niitä kuulumisia

Heippati hei pitkästä aikaa. Kevät tulee ja valon määrä lisääntyy. - Minäkin olen herännyt taas talviuniltani :) Meille kuuluu ihan hyvää, tosin ei mitään erityisempää.

Kuopukselle Kela myönsi jatkot puheterapiaan taas vuodeksi eteenpäin. Onneksi näin! Välillä meinaa iskeä epätoivo, että miten tuo nuorimmainen koskaan oppii kunnolla puhumaan, kun ei vieläkään oikein ymmärrä mitä mikäkin kysymyssana tarkoittaa ja neitihän täytti maaliskussa jo 5 vuotta. Olen yrittänyt ottaa asenteen, etten noita tulevia paljon miettisi, vaan tässä hetkessä elelisin, etten ihan huolien alle murenisi. Mukavampi se näin on. Ja jottei totuus unohtuisi, niin kyllähän se tuo kuopuskin oppii koko ajan lisää tätä suomenkieltä.

Esikoisellakin on kai koulussa mennyt paremmin. Kai piti lisätä tuohon edelliseen lauseeseen siksi, ettei olla enää tuosta koulusta niin paljon kotonakaan juteltu - tytön omasta tahdosta. Mutta neidistä silti aistii, että asiat olisivat paremmin kuin mitä syksyllä, eikä tosiaan mitään isompia kiusaamishommia ole tullut enää esille. Kiitos opettajalle, joka on tomerasti hoitanut tyttöni asioita kuntoon!

Esikoisen kanssa kävin tässä taannoin lasten psykiatrian polilla esittäytymässä. Siellä piti olla työryhmän kanssa palaveri, mutta työryhmä olikin kutistunut yhteneen lääkäriin ja käynnillä lähinnä juteltiin niitä näitä. Toukokuulle olisi luvassa asperger testejä, vaikka jotenkin tuntuu, että liekö ne kuinka tarpeellisia. Tällä hetkellä kun tuntuu tuo tuki olevan jo muutenkin riittävää. On pienluokkaa, sosiaalisten tilanteiden kerhoa ja viikottaista puheterapiaa. Mutta toki me testeihin ollaan menossa :) Eihän niistä muuta haittaa ole kuin jo muutenkin loputtomat työaikajärjestelyt.

Lopuksi sitten tuohon lahjonta-osioon... Täytyy tunnustaa, ettei esikoisemme, joka on siis jo ekaluokkalainen osannut hetki sitten sitoa vielä kengännauhojaan. Puolitoista vuotta sitten hän asiasta hieman innostui ja harjoitteli kengännauhojen kanssa muutaman kerran, mutta sitten se jäi. Motivaatiota tytöllä ei tuntunut asiaan olevan, emmekä liioin me vanhemmatkaan olleet asian suhteen kovin aktiivisia.

Tässä muutama päivä sitten ihastelin netissä serkkuni tytölleen tilaamaa Oopsy Daisy Baby -merkkistä tylliunelmaa. Ja koska isokokoinen esikoiseni on kasvanut ketjumyymälöiden prinsessapukujen kokotaulukoista yli, aloin itsekin lämmetä näille ihanille ja runsashelmaisille tyllihamosille.  Niinpä sitten lupasin tytölleni ostaa hänelle kyseisen prinsessahameen, kunhan hän vain ensin opettelisi sitomaan kengännauhat. Tyttö oli hameesta ihan myyty ja motivaatio kengännauhojen sitomisen opetteluun oli silmin nähtävissä ;)

Enpä ollut ajatellutkaan, että oppimattomuuden syy olikin lähinä vain pelkästään tuo motivaation puute. Olin ajatellut, että tytön pienimuotoinen hienomotoorinen kömpelyys tekisi opettelusta hankalaa, mutta vielä mitä. Eihän siihen mennyt kuin hetki, kun tyttö onnistui omin avuin kengännauhat ensimmäisen kerran sitomaan. Tosin harjoittelua on vielä luvassa, sillä palkkio annetaan vasta kun nauhojen sitominen sujuu "suit sait sukkelaan".

Oopsy Daisy Babyn mekkoja Suomessa myyvät ainakin Pikku Helene, Metsola ja Lasten Taikamaa. Ensin mainitussa mekot olivat huomattavasti edullisempia kuin kahdessa viimeisessä (ilman alekoodeja). Harmi vain, ettei sopivaa kokoa sieltä löytynyt. Ulkomaisista nettikaupoistakaan en näitä hameita onnistunut oikeassa koossa edukkaammin löytämään. Metsolan ja Taikamaan n. 80e hinta hameesta (ilman postikuluja) tuntui liian kalliilta. - Niinpä piti ottaa google avuksi.

Viimein satuin löytämään Englannista nettikaupan, joka möi vastaavanlaisia hameita, mutta hieman edukkaammin, n. 30 punnalla. Toki hameelle tulee silti postikulujen kanssa hintaa, mutta kyllä minä sen n. 50e olen valmis pulittamaan tuosta jalosta kengännauhojen sitomisen taidosta. - Tilauksen tein tänään. Tällainen ihanuus on tytölle tulossa (tytön koossa oli tuollakin aika vähäinen valikoima) täältä. Kesäksi pitää ostaa vielä kotioloihin nauhakengät, jotta tyttö pääsee sitomaan kengännauhoja in action.

 PS. Esikoisella on uusi helmilevy. Lupaan laittaa pian juttua siitä :)

Ekaluokalle

Onpas ollut kiireinen viikko! Kolmen arkipäivän sisään  työajallemme mahtui 5 tyttöjen "erityistä" menoa, joten työajoissa on ollut sumplimista ja autolla on ajeltu ahkerasti ympäri kaupunkia. Onneksi nyt on viikonloppu!

Esikoiselle kuuluu koulurintamalta seuravaa: hän on ensi viikolla siirtymässä pois pienluokasta "tavalliseen" ekaluokkaan. Näin siksi, koska pienluokassa on ollut rauhatonta ja opettajan mielestä kahden oppilaan siirto pois luokasta tuntui ainoalta vaihtoehdolta yrittää saada pienluokan villi meno rauhoittumaan ja siirretyille oppimisrauha. Me vanhemmat - ja tyttömme, suhtaudumme siirtoon positiivisin mielin. Vaikka pulpetin paikka tytöllä muuttuukin ja tyttömme lukujärjestys muuttuu uuden ekaluokan lukujärjestykseksi,  jää hän vielä virallisesti pienluokan oppilaaksi. Näin hänelle pystytään irroittamaan avustaja ainoaksi tunniksi jolla hän on ylimääräistä apua tarvinnut; käsityötunneille.

Osastojakson paperitkin tulivat jo hyvän aikaa sitten ja Kelalle on laitettu jo hakemukset vetämään. Nuorimmaisellemme tuli diagnoosiksi kielellinen erityisvaikeus F80.2 (puheen ymmärtämiseen painottuva). Hänen epikriisissään luki myös, että tytölle suositellaan päiväkotihoitoa kuntoutuksellisista syistä. Vielä en oikein tiedä, mitä tuo suositus tarkoittaa lapselle, joka jo muutoinkin joutuu olemaan päiväkotihoidossa työssä käyntimme vuoksi...

Kiusaamista

Tänään esikoiseni opettaja soitti koulusta. Kertoi, että tyttöä oli kiusattu niin, että siihen oli pitänyt puuttua. Tytön koulureppu oli täytetty lumella. Luokan ovi oli jäänyt välitunniksi lukitsematta ja niinpä yksi luokan pojista oli ilmeisesti samalla luokalla olevan tytön idean seurauksena vienyt tyttöni reppuun ison kasan lunta. Asia oli paljastunut ymmärtääkseni seuraavan tunnin loputtua, kun opettaja oli käskenyt lapsia laittamaan kotitehtävämonisteen reppuun. Esikoinen oli alkanut itkemään ja kertonut repussaan olevan lunta :(

Syyllinen on tekonsa tunnustanut ja tämän lapsen kotiin ilmoitettu asiasta. Esikoista asia ei näytä isommin vaivaavan, ainakaan ulospäin, mutta itselläni on asiasta valtavan paha mieli. Miksi minun kiltti ekaluokkalaiseni joutuu kokemaan tällaista? Tyttö, joka ei tee pahaa kärpäsellekään.

Tutkimusjaksolta

Viime viikolla loppui kuopuksen 1,5 viikon tutkimusjakso vai pitäisikö sanoa kuntoutuskartoitus (?) foniatrian osastolla. Tällä kertaa kuopukselle tehtiin myös psykologiset testit ja niissä kielellinen osaaminen asettui ikäryhmänsä erittäin heikolle tasolle. Koska ei-kielellisellä puolella ei viivettä ikätasoon verrattaessa ilmennyt, tyttöllä luokitellaan olevan vaikea kielellinen erityisvaikeus. Vuoden päästä on uusi viikon jakso, jossa päivitetään tytön kuntoutussuunnitelmaa. Nyt puheterapia jatkuu ennallaan; kaksi kertaa viikossa Kelan kustantamana (tai sanotaanko, että toivottavasti jatkuu - sillä päätöstä, kuten ei myöskään hakemusta, ole asiasta vielä tehty).

Testeissä kuopuksen sanavarasto todettiin hyväksi, mutta puhe on vielä melko jäsentymätöntä ja tytöllä on vaikeuksia ymmärtää pelkän kuulon varassa saatua informaatiota. Esimerkiksi kysymyssanat ja sijamuodot tuottavat vaikeuksia ja menevät sekaisin (eli samat asiat kuin isosiskollaan aikanaan).
Mitä todennäköisemmin kuopuksemme tullee saamaan vuoden kuluttua suosituksen pidennetystä oppivelvollisuudesta.

Kuopuksen tulevaisuuden suhteen asiantuntijat olivat kuitenkin toiveikkaita. Kuopuksella on kielen rakennusaineet kasassa, nyt vain pitäisi oppia niitä rakennusaineita käyttämään oikein. Tytön kielelliset kyvyt ovat kuluneen vuoden aikana kehittyneet viiveestä huolimatta mukavasti. Toivoa tuo myöskin isosiskon edistyminen; hän oli myös viikon tutkimusjaksolla ja hänen kielenkehityksensä todettiin olevan nyt kutakuinkin ikätasoistaan (hip hurraa!).

Esikoisen kohdalla helmilevyn käyttöä päätettiin jatkaa vielä edelleen puolisen vuotta ja helmilevyn mallia tullaan samalla hieman muuttamaan. Jaksolla esikoiselle ei tehty tällä kertaa psykologin testejä resurssipulasta johtuen, mutta tyttö sai lähetteen psykiatrian puolelle asperger epäilyn vuoksi.

Lisäksi molemmat tytöt saivat lähetteen fysiatrian polille. Esikoisen kohdalla mietitään mahdollista toimitaterapiajaksoa vielä tälle keväälle ja siksi tehdään vielä toimintaterapeutin arvio. Kuopus taas astuu kävellessään toisella jalalla sisäänpäin (kuten kai minäkin), joten mahdollisten tukipohjallisten tarpeellisuus selvitetään. Lisäksi kuopuksella on lievää karsastusta, joka pitää ottaa 5-vuotisneuvolassa puheeksi. Kuopusta pyydettiin myös mukaan erääseen tutkimukseen, joka sekin toisi tullessaan ylimääräisiä juoksuja työpäivien lomaan. - Eipä käy arki pitkäveteiseksi ;)

Mutta se sairaskertomuksista, meillä jatkuu tavallinen ihana arki :)