28. joulukuuta 2011

Diagnoosit

Eilen tupsahti viimein OYS:sta odotettua postia. Tyttöjen epikriisit tulivat kotiin. Molempien diagnoosinumero on R62.0. Esikoisella selitesanoin "viivästynyt puheen ja kielen kehitys (jälkitila)", kuopuksella taas "vaikeasti viivästynyt puheen ja kielen kehitys". Näillä mennään seuraavalle tutkimusjaksolle asti.

Tautiluokitusjärjestelmä ICD10:n diagnoosikoodia R62.0 käytetään kehitysvaiheen viivästymisestä.
mm seuraavaa:
"Diagnoosia viivastynyt puheenkehitys (R62.0) suositellaan kaytettavaksi silloin, kun (kielellisen erityisvaikeuden) erotusdiagnostiikka esimerkiksi lapsen iän vuoksi ei vielä luotettavasti onnistu."
Käypähoito.fi ilmaisee asian seuraavasti:
"Mikäli diagnoosi on vielä epävarma, käytetään R62.0 diagnoosia (viivästynyt puheen tai kielen kehitys)."
Kuopuksen kohdalla tämän ymmärrän, mutta esikoisen kohdalta minulle ei ole selvää, miksi juuri tähän diagnoosinumeroon päädyttiin. Ehkä tähän vaikuttaa se, ettei esikoiselta otettujen verikokeiden tulokset ole vielä selvillä, eikä siis tieto siitä, löytyykö niistä syytä tyttöjen kehityshäiriön aiheuttajalle (???).
- No, eihän itse diagnoosilla ei ole niinkään väliä, pääasia, että tytöt saavat tarvitsemiaan tukitoimenpiteitä.

Tänään olenkin sitten täyttänyt Kelalle hakemuksia. Sinne pitääkin nyt toimittaa kokonaista viisi eri hakemusta; esikoisen vammaistukihakemus, kuopuksen vammaistukihakemus, kuopuksen kuntoutushakemus puheterapiaa varten, minun sekä mieheni erityishoitorahahakamukset (ansiomenetyksien kattamiseen tyttöjen tutkimusjakson ajalta). Hakemusten liitteiksi on tietenkin muistettava laittaa kaikki asianmukaiset liput ja laput. Vammaistukiin taas perustelut, miksi tyttöjen hoito on kuormittavampaa kuin ns. normaalin lapsen hoito...

Uusien diagnoosien ja tukihakemusten täyttelyn lisäksi meille kuuluu edelleen flunssailua. Esikoinen sairastui kuumeeseen/yskään/nuhaan ennen joulua ja parantui Tapaninpäiväksi. Eilen sairasteluvuoro siirtyi kuopukselle. Nyt myös mieheni valitti flunssaista oloa... Jospa kuitenkin allekirjoittanut säästyisi tältä kulkutaudilta.

9 kommenttia:

  1. Hei
    Eksyin blogiisi etsiessäni tietoa 11-vuotisesta oppivelvollisuudesta. Meillä on aika samanlaiset elämäntilanteet. Uskomattoman hienoa ja lohdullistakin lukea toisen samanlaisesta arjesta!

    VastaaPoista
  2. Meidän nuorempi poika, 2v 8kk, puhuu selvästi vain n. 10 sanaa. Muuten puhe on sekalaisia tavuja tai vauvalöpinää. Meillekin moni on hokenut, että "kyllä sen ja senkin lapsi oppi puhumaan vasta yli 3-vuotiaana ja heti monen sanan lauseita". No eipä paljon helpota enkä sitä paitsi usko ihan kaikkiin tällaisiin kommentteihin.

    Kävinkin nyt lukemassa noita alkupään kirjoituksiasi ja oli kuin itse olisin ne kirjoittanut. Mm. päiväkodissa on samaa itkuisuuttaa ja ongelmia siirtymisissä ja pettymysten käsittelyssä.

    Pojalta on nyt kuulo tutkittu ja se oli ok. Puheterapia alkaa sitten helmikuussa. Harmittaa kun nämä asiat eivät koskaan etene tarpeeksi nopeasti. Pojankin puolesta todella kurjaa ja hankalaa, kun päiväkotiryhmän ikähaarukassa 1-3 v kaikki muut lapset puhuvat paremmin :(

    Onnea paperisotaan Kelan kanssa! Siellä osataan viilata pilkkua turhankin tarkasti :(

    VastaaPoista
  3. Kiitoksia viesteistänne Emmi ja miitu! On todellakin lohdullista huomata, että täältä internetin syövereistä löytyy "kohtalotovereita".

    Emmi:
    Itsekin googlettelin 11-vuotisesta oppivelvollisuudesta ahkeraan viime keväänä, kun asia tuli perheessämme ajankohtaiseksi. Toivottavasti löysit tarvitsemasi tiedon, välillä se on aika etsimisessä...

    miitu:
    Hyvä, että poikasi on pääsemässä puheterapeutin "kartoitukseen"! Toivottavasti asiat lähtisivät sitä kautta selkeytymään :)
    Näin jälkiviisaana sanon, että on parempi olla liikkeellä ajoissa, kuin odotella liian kauan...

    VastaaPoista
  4. Heipsis!
    Paljon vielä on kysyttävää ja ihmeteltävää. Onneksi on palaveri aiheesta tammikuun lopussa. Nuorimmaistakin kävi kelto katsomassa. On kuulemma kovin levoton. Siitäkin pitäisi palaveerata...täytyy yrittää pitää lippu korkealla, vaikka joskus tuntuukin kovin kurjalta...Mukavaa loppiaista, me taidetaan pistää luistimet jalkaan ja mennä reenaamaan jäälle!

    VastaaPoista
  5. Minäkin eksyin tänne googlen kautta. Meidän 2,5-vuotias tyttö sai juuri tuon R62.0-diagnoosin ja selvittelin, mitähän moinen oikein tarkoittaa. Paperissa kun lukee vain tuo numero ja perässä sana kehitysviive. Oli minulle ihan uusi diagnoosi, kuvittelin, että tulisi tuo F83.

    Pitää palata joskus paremmalla ajalla lukemaan enemmän. :)

    VastaaPoista
  6. Emmi: Kyllä esim. päiväkodista joskus tullut "huono" palaute on vetänyt mielen matalaksi, varsinkin, jos sitä on tuntunut tulevan kovin usein. Mutta lippu kannattaa pitää korkealla :) Sitä ei tiiä mitä mukavaa se tulevaisuus tuokaan vielä tullessaan :)

    ***

    Henna S: Kiva kun eksyit sivuilleni :) Hirveän vähän tuntui netistä googlettamalla löytyvän tietoa tuosta R62.0 diagnoosista. Itsekin mietin lähinnä, miksi esikoiseni sai sen...

    Luulenpa että F83 diagnoosia varten lapselle pitäisi teettää psykologiset testit ja näissä testeissä pitäisi ilmetä laaja-alaista kehityspoikkeamaa (?) Kovin pienille lapsillehan noita psykologisia testejä ei yleensä tehdä.

    ***

    Yritän kirjotella tänne blogiin taas pian meidän kuulumisia. Viimeistään keskiviikon jälkeen, jolloin meillä on esikoisen ensi syksyn asioista "iso" palaveri päiväkodilla...

    Olemme nauttineet pitkästä viikonlopusta ja mm. käyneet uimassa, pulkkailemassa, synttäreillä yms. Ollaan eletty ilman aikatauluja ja huolen häivää :) Huomenna taas paluu arkeen.

    VastaaPoista
  7. Meidän muksu kävi läpi kaiken maailman testejä. Tai oikeastaan yrityksiksi ne jäi, koska tyttö ei osaa mitään eikä ryhdy kehotettaessa mihinkään... Se minua juuri ihmetyttääkin, että tyttö todettiin ihan kauttaaltaan n. 10-12-kuukautisen tasolla olevaksi ja sitten diagnoosiksi tulee tuollainen, joka on vissiin lähinnä kielenkehitysjuttu. Kielenkehitys on jäljessä joo, mutta niin oli kaikki muukin. Tuntuu kuin nuo muut jutut olisi unohdettu kokonaan. Mutta tosiaan toimintaterapeutilla, fysioterapeutilla, psykologilla, puheterapeutilla ja lääkärillä käytiin. Että jos tuo viivästyneisyys ei ole laaja-alaista, mikä ihme sitten on? :)

    Mutta oikeastaan sillä ei ole niin väliä, mikä numero diagnoosiksi annetaan (vai arvotaan?). Pääasia, että on jokin ja saadaan kuntoutus käyntiin ja päästään kärttämään vammaistukea...

    VastaaPoista
  8. Henna S:

    Täytyy kyllä sanoa, että aina ei kyllä näin maallikolle aukea ymmärrys siitä, miksi joku tietty diagnoosi annetaan tai jätetään antamatta ;)
    Toisaalta pieniä lapsia on varmasti hankala diagnosoida ja ehkä ajatellaan niin, ettei sillä diagnoosinumerolla ole niinkään väliä lapsen ollessa vielä pieni, kunhan lapsi vain pääsee tarvitsemiensa tukitoimien piiriin.
    Ja että diagnoosi sitten kasvun ja kehityksen seurannan myötä tarkentuu ”oikeammaksi”.
    Eteenkin psyykkisen kehityksen häiriöiden diagnosointi (F80-F89) tuntuu olevan hankalaa ja monesti se miten johonkin tiettyyn diagnoosiin päädytään, tuntuu olevan tulkintakysymys.
    Toivottavaa olisi kuitenkin, että tutkiva taho perustelisi aina diagnoosin antaessaan, miksi on päätynyt kyseiseen diagnoosiin.
    Näin ei valitettavasti aina tapahdu ja saatu diagnoosi aiheuttaa ihmetystä (itselleni tuttu tunne). Tietenkin myös itse voi olla aktiivinen pyytämällä hoitavalta taholta lisäselvityksiä esim. annettuun diagnoosiin liittyen (ja tämä osio jäi itseltäni niin ikään tekemättä).

    Vielä tuosta diagnoosin R62 määritelmästä:
    http://www.thl.fi/thl-client/pdfs/15c30d65-2b96-41d7-aca8-1a05aa8a0a19

    Muualla luokittamattomat oireet, sairaudenmerkit sekä poikkeavat kliiniset ja laboratoriolöydökset (R00-R99)
    R62 ODOTETUN NORMAALIN FYSIOLOGISEN
    KEHITYKSEN TAPAHTUMATTA JÄÄMINEN
    R62.0 Kehitysvaiheen viivästyminen
    Mukaan lukien
    Odotetun fyysisen kehitysasteen viivästyminen
    Puhekyvyn viivästyminen
    Myöhään puhuva (lapsi)
    Kävelemiskyvyn viivästyminen
    Myöhään kävelevä (lapsi)

    VastaaPoista
  9. Kiitos tuosta linkistä! Jotain tuollaista etsiskelinkin, mutta en löytänyt. :)

    Minulle on oikeastaan aivan sama, mikä diagnoosi lapsella on, kunhan on diagnoosi, ja hyvä kuntoutussuunnitelma. Mutta olisin tosiaan arvostanut sitä, että vähän olisi selitettykin tuota eikä vain puhelimessa todettu, että diagnoosi on kehitysviive. Ja sitten C-todistuksesta näin tuon koodin. :D Taitaa olla vain sellainen väliaikadiagnoosi, joka pukattiin, kun ei muuta keksitty tähän hätään. Tutkimukset jatkuvat kuitenkin ihan pian.

    VastaaPoista