Diagnoosit

Eilen tupsahti viimein OYS:sta odotettua postia. Tyttöjen epikriisit tulivat kotiin. Molempien diagnoosinumero on R62.0. Esikoisella selitesanoin "viivästynyt puheen ja kielen kehitys (jälkitila)", kuopuksella taas "vaikeasti viivästynyt puheen ja kielen kehitys". Näillä mennään seuraavalle tutkimusjaksolle asti.

Tautiluokitusjärjestelmä ICD10:n diagnoosikoodia R62.0 käytetään kehitysvaiheen viivästymisestä.
mm seuraavaa:

"Diagnoosia viivastynyt puheenkehitys (R62.0) suositellaan kaytettavaksi silloin, kun (kielellisen erityisvaikeuden) erotusdiagnostiikka esimerkiksi lapsen iän vuoksi ei vielä luotettavasti onnistu."
Käypähoito.fi ilmaisee asian seuraavasti:
"Mikäli diagnoosi on vielä epävarma, käytetään R62.0 diagnoosia (viivästynyt puheen tai kielen kehitys)."

Kuopuksen kohdalla tämän ymmärrän, mutta esikoisen kohdalta minulle ei ole selvää, miksi juuri tähän diagnoosinumeroon päädyttiin. Ehkä tähän vaikuttaa se, ettei esikoiselta otettujen verikokeiden tulokset ole vielä selvillä, eikä siis tieto siitä, löytyykö niistä syytä tyttöjen kehityshäiriön aiheuttajalle (???).
- No, eihän itse diagnoosilla ei ole niinkään väliä, pääasia, että tytöt saavat tarvitsemiaan tukitoimenpiteitä.

Tänään olenkin sitten täyttänyt Kelalle hakemuksia. Sinne pitääkin nyt toimittaa kokonaista viisi eri hakemusta; esikoisen vammaistukihakemus, kuopuksen vammaistukihakemus, kuopuksen kuntoutushakemus puheterapiaa varten, minun sekä mieheni erityishoitorahahakamukset (ansiomenetyksien kattamiseen tyttöjen tutkimusjakson ajalta). Hakemusten liitteiksi on tietenkin muistettava laittaa kaikki asianmukaiset liput ja laput. Vammaistukiin taas perustelut, miksi tyttöjen hoito on kuormittavampaa kuin ns. normaalin lapsen hoito...

Uusien diagnoosien ja tukihakemusten täyttelyn lisäksi meille kuuluu edelleen flunssailua. Esikoinen sairastui kuumeeseen/yskään/nuhaan ennen joulua ja parantui Tapaninpäiväksi. Eilen sairasteluvuoro siirtyi kuopukselle. Nyt myös mieheni valitti flunssaista oloa... Jospa kuitenkin allekirjoittanut säästyisi tältä kulkutaudilta.

Ihana joulu

Vuosiin joulu ei ole sykähdyttänyt minua juurikaan ja luulinkin, etten enää olisi voinut tavoittaa sitä ihanaa joulun tunnelmaa. Olin onneksi väärässä (tässäkin asiassa). Tämä joulu on ollut ihana <3
 
Koko kuukauden olen esikoiseni kanssa puuhaillut jouluisia juttuja ja laittanut kotiamme valmiiksi joulua varten. Ehkä kaikki se touhuaminen sai virittymään joulun viettoon, tai ehkä joulumieli tarttui minuun seuratessani, kuinka palavasti tyttöni ovat odottaneet ja eläneet joulua. Lasten silmin katsottuna joulussa on jotain satumaista taikaa. Olen elänyt mukana. Arkihuolet on heitetty hetkeksi nurkkaan.

Ei ne rypyt pyyhkimällä katoa

Tänään aamulla esikoinen näytti sairaalta. Kuitenkaan ei tuntunut kuumeiselta, eikä hän sanonut olevansa mitenkään sairas, joten veimme tytöt päiväkotiin. Ja annas olla, kohta soi puhelin ja päiväkodista soitettiin. Tytöllä oli kuumetta ja ei kun hakemaan tyttöjä kotiin. Hieman nolotti, kun ajatteli, että olimme vieneet sairaan tytön päiväkotiin, me piittaamattomat vanhemmat.

Tyttö on jaksanut päivän touhuilla, mutta nyt kuume on kaatanut hänet vuodelepoon. Huomennakin on siis kotipäivä. Toivottavasti tyttö ehtisi toipua jouluaatoksi, jolloin käymme katsomassa mieheni vanhempien luona joulupukin vierailua.

Mutta sitten niihin ryppyihin... Tein akuuteimmat työhommat tänään etäyhteyden kautta ilmeisesti kovin mietteliään näköisenä, otsa rypyssä. Kuopukseni tuli ihan lähelleni ja katsoi otsaani. Osoitti sibeliusryppyäni (kyllä, minulla on "alkava" sellainen) ja kysyi, mikä se on. Sanoin sen olevan ryppy. Tyttö tuijotti ryppyäni mietteliäänä kadoten kohta paikalta.

Pian hän tuli froteisen pyyhkeen kanssa takaisin ja sanoi pyyhkivänsä ryppyni pois. Tyttö hinkkasi pyyhkeellä tarmokkaasti "sibeliustani", välillä katsastaen, oliko työ tuottanut tulosta. Yritin suoristaa otsani, jotta ryppy näyttäisi tytön mielestä edes hieman hälvenneen. Lopulta tyttöni antoi periksi, mutta totesi otsan olevan kuitenkin jo parempi. Syvällä sisimmässäni toivoin, että hän olisi oikeassa. Tuo pieni tyttöni, joka huolehti minusta.

Tutkimusjakson palaveripäivä

Kävimme aamulla mieheni kanssa tyttöjemme tutkimusjakson päätöspalaverissa. Palaverin sisältö oli jo tiedossa etukäteen, joten menimme paikalle kevein mielin. Varsinaisesti mitään uutta palaverissa ei tullut ilmi.

Kuopuksellemme suositeltiin Kelan kustantamana puheterapiaa 2 krt/vko. Puheterapeuttikin on jo valittuna, kiitos osastolla kuopustamme arvioineen puheterapeutin! Tosin ennen kuin puheterapia voi alkaa, on meidän odotettava Kelan päätöksiä. Lienee siis niin, että tämä tiivis puheterapia aloitettaneen vasta helmi-maaliskuussa.  Nyt on syytä yrittää laittaa Kelalle mahdollisimman perusteltu hakemus, hylätty päätös maksaisi liikaa aikaa.

Puheterapeutin mukaan nuoremmalla tytöllämme on kasassa kommunikaation "rakennusaineet", mutta näiden rakennusaineiden käyttö on ilmeisen hankalaa. Suurimmat ongelmat ovat puheen ymmärtämisen puolella; myös kuopuksemme on esikoisemme tavoin vaikea ottaa vastaan korvan kautta tulevaa informaatiota. Kuopuksemme puheen ymmärtäminen on n. kaksivuotiaan tasolla, tytöllä, joka täyttää maaliskuussa neljä. Myös puhepuolella lauseiden rakentaminen on vaikeaa.

Esikoistamme terapeutit taas kutsuivat "mielenkiintoiseksi tapaukseksi" :)
Viime kerralla esikoisemme suorittautuminen asettui ikätasonsa erittäin heikolle tasolle, mikä käytännössä voi enteillä lievää kehitysvammaisuutta. Nyt 9kk myöhemmin tyttömme kokonaissuoriutuminen on ikätasonsa keskitasolla! Puheenkehityksen puolella on jonkin verran (?) viivettä ikätasoon nähden.  Käsitteissä on vielä epävarmuutta ja kertovassa puheessa on haasteita. Toisaalta tyttömme ymmärtää hyvin luettua tekstiä ja hänen sanavarastonsa on laaja.

Esikoisemme puheterapia saa luonnollisesti jatkoa. Edessä on äänneharjoittelua, koska tyttömme sanoo vielä monta äännettä väärin. Äänteiden oppimista edistämään tytölleni ollaan aloittamassa oraalimotorinen laitehoito, jossa äänneharjoituksia varten tehdään tytön suuhun/kitalakeen sopiva muovinen suulakilevy, jonka tarkoituksena on opettaa kieltä löytämään oikea paikka tiettyjen äänteiden oppimista varten. Myös toimintaterapiaa suositellaan jatkettavaksi vielä kevätkauden. Hienomotoriikkaa vaativat tehtävät olivat olleet tytöllemme psykologin testeissä kaikista haastavampia. Mekaanista päättelyä vaativissa tehtävissä hän sen sijaan oli loistanut.

Esikoisemme diagnoosi tullee vaihtumaan F83:sta  ja painottumaan puheen ja kielen kehityksen alueelle. Hänessä on nähtävillä myös asperger lapsille tyypillisiä piirteitä, mutta diagnostiset kriteerit eivät täyty. - Omasta mielestäni hänessä on myös erittäin paljon semanttis-pragmaattiseen dysfasiaan liittyviä piirteitä. - Enkä ihmettelisi, vaikka diagnoosiksi annettaisiin se. Toisaalta terapeutit arvelivat, että tytölläni voi olla viivästyneen kielenkehityksen jälkitila, mitä se sitten tarkoittaakaan.

Seuraava tutkimusjakso on vuoden päästä. Esikoisellamme viikon mittaisena, kuopuksellamme kahden. Myös kuopuksellemme tehdään suositus pienryhmäpaikasta. Kaiken kaikkiaan tutkimusjaksosta jäi hyvä mieli ja koin, että me vanhemmat olimme terapeuttien kanssa tyttöjen kehitykseen liittyvistä asioista samoilla linjoilla. Ja mikä kaikkein tärkeintä, lapset saavat suositukset heille sopivista tukitoimista. Parin viikon päästä saamme epikriisit kotiin luettavaksi.

Tiedonmurusia

Tyttöjen neljäs tutkimuspäivä takana. Päivä, jonka sisällöstä en tiedä paljoakaan, koska en ollut itse paikalla (vaan töissä). Niin se vain menee, kun ei ole itse paikalla, on elettävä sen tiedon varassa, mitä muista saa nyhdettyä. Tiedonmurusten.

Torstaina menen kuuntelemaan mieheni kanssa tyttöjemme diagnoosit ja kuntoutussuunnitelmat. Palaan sitten asiaan. Oikeastaan ei enää jännitä yhtään. Olen luottavaisin mielin. - Psykologi oli sanonut miehelleni tänään esikoisesta; "ehdottomasti ensi vuonna kouluun"...

tutkimusjakson 3. päivä

Minun kolmipäiväinen tuokioni foniatrian yksikössä on nyt ohi. Tytöt jatkavat maanantaina tutkimuksissa mieheni avustamina.

Nyt kun olen ollut "osastojaksolla" toista kertaa, on olo siellä tuntunut luontevammalta, ehkä jo siksi, että paikan toimitatavat ovat ennestään tuttuja, eikä kaikki ole uutta ja outoa. Lisäksi molempien tyttöjen mukanaolo takasi sen, etten ehtinyt tylsistymään ja pelkästään norkoilemaan käytävillä. Tyttöjen edesottamuksista informoitiin mielestäni tällä kertaa kiitettävästi ja toiminnasta jäi muutenkin hyvin positiivinen ja lämminhenkinen kuva.

Erityisesti sydäntäni on lämmittänyt esikoisesta saamani positiivinen palaute. Paljon edistystä on tapahtunut sitten viime kevään. Suurin yksittäinen syy tähän taitaa olla se, että esikoisen työskentelytaidot tehtävätyyppissä tehtävissä ovat kehittyneet huomattavasti ja hänen taitojaan on siksi helpompi nyt arvioida. Psykologilta tässä vaiheessa saamani kommentit antoivat ymmärtää, että tyttöni olisi kongitiivisilta taidoiltaan koulukypsä. Vaikka olen tämän seikan tavallaan tiennytkin jo etukäteen, viime kertaiset tutkimustulokset saivat minut kuvittelemaan vaikka mitä... Nyt olen kuitenkin niin ylpeä tyttöni suorituksesta (vaikka tutkimukset ovat vielä kesken), että tekisi mieleni itkeä ilosta ja helpotuksesta. Huoleni on ollut suuri, joten mikä sen mukavampaa kuin kuulla tyttöni kehityksestä juuri se sanat, mitä olen sisimmässäni toivonutkin. Mielenkiinnolla jään odottamaan, millaiseksi tyttöni diagnoosi tulee muotoutumaan.

Kuopukselleni tullaan suosittelemaan tiivistä, 2 kertaa viikossa tapahtuvaa puheterapiaa Kelan kustantamana. Tämä tarkoittaa sitä, että kuopuksen kielenkehityksen ongelmat luokitellaan vaikeiksi. Ihanaa, että pieni rakas tyttöni tullee saamaan apua, jota hän todella tarvitsee.

Eläköön huuto yhteiskunnan tukemalle kuntoutukselle ja tukipalveluille!

Kuvassa lasten kuvitettu päiväjärjestys (jokaisella henkilökohtainen)

1. päivä tyttöjen tutkimusjaksoa takana

Yksi päivä takanapäin! Yllättävän kivuttomasti se meni, ei vielä tuntunut liian raskaalta :)! Tutkimusjakson ohjelma oli seuraavanlainen:


Esikoinen:

• Vapaata leikkiä
• Puheterapeutin tunti
• Lastentarhanohjaajan vetämä tunti, jossa mukana useampi lapsi. Ohjelmassa lautapelin pelaamista.
• Ruokailu
• Psykologin tunti
• Ryhmätunti, jossa lapset katsoivat joulusadun, lauloivat, avattiin joulukalenteri jne.
• Jäätelö välipalaksi (pakko mainita että välipala oli nimenomaan jäätelö, koska se oli niin kuvitettuun päiväjärjestykseen merkitty)
  

Kuopus:

• Vapaata leikkiä
• Puheterapeutin tunti
• Ruokailu
• Satutuokio, mukana useampi lapsi
• Ryhmätunti, jossa lapset katsoivat joulusadun, lauloivat, avattiin joulukalenteri yms.
• Jäätelö välipalaksi

Minä:

• Taustatietojen antaminen esikoisesta
• Taustatietojen antaminen kuopuksesta
• Jutustelua lääkärin kanssa kumpaankin lapseen liittyen
• Lisäksi lyhyt jutustelutuokio tyttöjen puheterapeuttien kanssa.

Tyttöjen päiväohjelma on kuvitettu ja aina kun yksi tehtävä on saatu tehtyä, se poistetaan päiväohjelmasta kääntämällä kuvakortti selkäpuoli ylöspäin. Näin lapset pysyvät kartalla, missä ohjelmassa milloinkin ollaan menossa. Lisäksi päivän aikana hoitajat ottavat kuvia, jotka lisätään tyttöjen reissuvihkoihin. Näin tyttöjen on helpompi kertoa päivän tapahtumista vaikkapa sille vanhemmalle, joka ei ole sillä hetkellä jaksolla mukana.

Päivä sujui tosiaan mallikkaasti. Esikoinen oli innoissaan tapahtumista ja hyppelehti siksi välillä hänelle tyypilliseen tapaansa tasajalkaa. Kuopuskin oli yllättävän reipas; jopa jonkin verran vastaili hoitajien ja puheterapeutin kysymyksiin.

Esikoiselle tehdään jakson aikana uudestaan psykologiset testit. Koska kuopus on alle neljävuotias, hänelle psykologisia testejä ei tehdä. Kuopukselle tehdään sen sijaan kuulotestit, koska hän on tutkittavana ensimmäistä kertaa.

Kuluista sen verran, että koska kyseessä on avohoitoyksikkö, menee tutkimusjaksosta vain yksi poliklinikkamaksu. Esikoiselta ei peritä lainkaan maksua, ilmeisesti koska hänellä on jo diagnoosi. Mikäli lapsen huoltaja joutuu olemaan tutkimusjaksolla läsnäolon vuoksi palkattomasti poissa töistä, on hän oikeutettu saamaan Kelalta korvausta, joka on sairaspäivärahan suuruinen. Korvauksen nimeä en nyt äkkiseltään muista.

Päiväohjelma kesti tänään n. klo 9 – 13:30. Mitähän huominen tuo tullessaan?

Unohtaminen

Tänään se tapahtui; unohdin esikoiseni toimitaterapiatunnin! Unohdin sen ihan täydellisesti. Vasta toimintaterapeutin soittaessa asia muistui mieleeni. Koska olimme juuri kaupungilla koko perhe, ehdimme kuitenkin piipahtaa terapeutin toimistolla terapiatunnin puitteissa. Haimme terapeutin kirjoittaman lausunnon osastojaksoa varten.

Lausunto oli odotetun mukainen ja nyt jäämmekin odottamaan OYS:n kantaa siihen, saammeko toimitaterapeutin puoltamalle terapialle toivomaamme jatkoa kertaviikkoisesti vuodeksi eteenpäin. Ja voi kunpa tyttöni saisi lisäksi jatkaa vielä samalla terapeutilla. Hän on kertakaikkisen taitava ja ihana, niin minun kuin tyttöni mielestä!

Mutta palatakseni unohtamiseeni. En voi käsittää, miten unohdin noinkin tärkeän menon. Minä, joka olen kävelevä kalenteri. Ehkä poikkeava päiväjärjestys sotki minunkin pasmani ;) Oli miten oli, näitä kallisarvoisia terapiakäyntejä ei saa enää jatkossa unohtaa.

Välistä jääneen terapiakerran vastapainoksi tytöt leipoivat ja koristelivat iltapuhteenaan pipareita. Neidit tykkäsivät hommasta valtavasti ja keskittyivät tehtävään kiitettävästi. Hienoja pipareita tuli! Alla esikoisen taidonnäyte.

Jouluun valmistautumista

Metsien Joulu

Valkeat hahtuvat hiljaa leijaa
ylitse maan ja ylitse puun.
Kuuran kourissa seisoo kuuset
kullassa talvisen aamunsuun.

Lumiset näreet kuin pienet tontut
vaeltaa valkeissa vaipoissaan
hämyssä sinisen jouluaamun
metsien kirkkoon korkeaan.

Hiljaisuus siellä urkuja soittaa
puitten humina virsinä soi
lumien kristallikynttilät loistaa
akkunat kultaa aamunkoi.

Kattona kirkon on sininen taivas
ikuiset hongat on pilarejaan
purppuraviitassa aurinko astuu
alttarille sen messuamaan.

Alttarina on luminen vaara
hartaana seisoo maa ja puu
lävitse valkeain hahtuvain hiljaa
metsässä aamu kirkastuu.

- Lauri Pohjanpää

Meillä laitetaan joulua. Joulusta tulee ensimmäinen, jonka vietämme täällä Oulussa – omassa kodissamme. Joka päivä on jotain jouluista puuhaa. Joulukalenteri ei ole tänä vuonna kaupan, vaan kalenteri, johon keksin joka päiväksi tytöille (lähinnä esikoiselle) jotain jouluista ohjelmaa (idea on tietysti varastettu itseäni kekseliäämmiltä). 

Tänään laitoimme ulos kuuseen jouluvalot ja esikoinen teki punaisista hamahelmistä sydämen, jonka taakse liimasimme magneetin. - Ja niin oli pieni joulumuistaminen valmis. Lisäksi kävimme joulumyyjäisissä, jossa kädentaitajat myivät kaikkea ihanaa. Paljon kivoja juttuja tarttui myös mukaan ja pari uutta "tee se itse" ideaa.

Huomenna on työpäivä, mutta mieheni jää tyttöjen kanssa kotiin – ja menee sitten itsenäisyyspäivänä töihin. Minä teen päinvastoin. Ihanaa saada järjestettyä tytöille hippusen enemmän aikaa kotona. Kotipäivät rulettaa!

Diagnosointia kera Googlen

Viimeisen parin vuoden aikana olen öisinä tunteina sivistänyt itseäni, etsinyt ja imenyt janoisesti tietoa neurobiologisiin kehityshäiriöihin liittyen. Rakas ystäväni Google on ollut korvaamaton apuni ja "tiedon" ehtymätön lähteeni. Samalla olen toiminut kuin valelääkäri konsanaan ja omatoimisesti yrittänyt diagnosoida rakkaita lapsiani. Ilman tutkinnon tuomaa pätevyyttä, mutta taatusti syvällä tapauskohtaisella tietämykselläni.

Diagnoosiviidakossa kahlatessani olen huomannut, että välillä ero eri diagnoosien välillä voi olla hiuksenhieno. Lähes samoilla "oireilla" voi saada erilaisen diagnoosin. Tuntuu, että tätä neurologisen diagnoosin antamista voisi verrata oikeudenkäyntiin; tuomio eri oikeusasteissa voi vaihdella suurestikin riippuen siitä, kuka päätöstä on tekemässä. Joissakin tapauksissa syyllinen voidaan julistaa syyttömäksi tai päinvastoin. Joskus taas kaikki ovat yksimielisiä tehdystä päätöksestä - oikeus on toteutunut. Ja varmasti useimmin päätös on ainakin oikean suuntainen.

"Tuomiopäivän" (tutkimusjakso) taas pian koittaessa olen huomannut hakeutuvani normaalia useammin tiedon alkulähteille. Minusta tuntuu, että minun on tehtävä tämä siksi, että olisin valmis ottamaan vastaan kaiken sen, mitä on tulossa. Jotta varmasti muistaisin, ettei mikään diagnoosi ole elämää suurempi asia.